Ylös ulos ja lenkille

Tai jos nyt ei lenkille, niin kuitenkin postilaatikolle asti! Pieni askel ihmiskunnalle, mutta iso askel 1,5 kuukautta neljän seinän sisällä ryytyneelle... Etupiha ja portaat on sulaneet kokonaan, joten uskaltauduin tosiaan ensimmäistä kertaa pihalle postinhakuretkelle. Ei muuta kuin reppu selkään :-) Bonuksena mahtava keväinen auringonpaiste ja laatikossa netin kautta tilaamani cd:t. Kyllä lähtee!

Hartiamuotia

Hesarissa oli uutinen, että Michelle Obaman lihaksikkaat hartiat ja hauikset on herättäneet Amerikassa suurta ihastusta. Hoksasin, että minullahan on nyt loistava tilaisuus päästä hartiamuodin huipulle - salaisena reseptinä 3 kuukauden kuuri keppikävelyä :-)

Muuten kunto ehtiikin romahtaa tässä kevään aikana. Walker-saappaan kanssa aion kyllä varovasti aloittaa kuntopyöräilyn. Ja jatkan sairaalan fysioterapeutin neuvomia jumppaliikkeitä. Sairaalassa muuten ammattivalokuvaaja ikuisti mun ja fysioterapeutin jumppatreenit HUS:in esitteitä varten. Heh, olin kyllä hehkeä näky heiluttelemassa kipsinmötikkää pinkissä sairaalavermeessä!

Onneksi kipsi on ollut hyvä - jalka on ollut kuin lämpöpakkauksessa. Eikä iho ole myöskään kutissut. Mutta luovun paketista enemmän kuin mielelläni ja tuskin maltan odottaa, että jalka saa haukata vähän ilmaa ja lillua vedessä...

Kuva vai tuhat sanaa

Kotiaresti on puolivälissä, nyt saan varata leikatulle jalalle koko painolla! Siinäpä onkin taas totuttelemista, sillä kipsijalkaa on tottunut varomaan kaiken aikaa, eikä kipsin kanssa voi kovin luontevasti astua tai seisoa. Joka tapauksessa tämä on iso helpotus elämään, kun ei tarvi esimerkiksi koko ajan kurkotella tavaroita yhdeltä seisomalta vaan voi ottaa askeleen lähemmäs ilman keppejä!

Tällä viikolla jalka on kuitenkin kerännyt kipsin alla aika lailla turvotusta, mikä tekee olon hyvin epämukavaksi. Ehkä olen luullut olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja malttanut makoilla (siis pitää jalkaa ylhäällä) liian vähän. Tilanne onkin vähän ristiriitainen: jalkaa voi ja pitää rasittaa, mutta kukaan ei voi etukäteen sanoa mikä on sopivasti ja mikä liikaa.

Kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa, joten tässä pari kuvaa nähtäväksi. Ensin kooste sopeutumisvalmennuksessa muutama vuosi sitten otetuista kuvista:

Tässä harakan tallomat varpaat leikkauksen jäljiltä ja lasikuitukipsi:

Toinen uusi tassu eli viime vuonna leikatun oikean jalan sivuprofiili:

Puuhastelua

Edellisen kirjoituksen jälkeen mieli oli matalalla ilman mitään selkeää syytä. Turnausväsymystä ehkä? Sitten sain onneksi ystävän piristävälle viikonloppuvierailulle. Olimme aika hassu kaksikko: yhteensä 3 tervettä jalkaa ja 3 tervettä kättä, sillä hänellä on käsi kipsissä. Niinpä minä tein eväitä ja hän kantoi ne pöytään, yksi kerrallaan :-)

Sain tässä välillä myös Amerikan hmsn-yhdistyksen infopaketin. Materiaalit tupsahtivat zip-tiedostona suitsait sähköpostiin. Uutislehdykästä luin mielenkiintoisen artikkelin hmsn Ia:n hoitamiseen ja ehkä jopa parantamiseen tähtäävästä tutkimustyöstä. Lähtökohtana on hmsn:n perussyy eli sellaisen geenin duplikaatio, joka aiheuttaa PMP22-proteiinin ylituotannon. PMP22:ta tuottavat samat solut, jotka tuottavat myös hermoratojen eristysainetta myeliiniä. PMP22:n ylituotanto vähentää myeliinin määrää, jolloin hermoimpulssien kulku hidastuu huomattavasti. Laboratoriokokeissa etsitään nyt kuumeisesti sellaisia aineita, jotka pudottaisivat PMP22:n tuotannon lähelle normaalia, jolloin myeliinin määrä säilyisi myös normaalina. Kaksi ainetta on jo löytynyt: c-vitamiini ja onapristiini. Jälkimmäinen on hyödytön, koska se on ihmisille myrkyllistä, eikä c-vitamiinin tehoa ihmisille ole vielä voitu todistaa. Mutta lähivuosina voi siis olla luvassa jännittäviä uutisia!

Tänään sain kirjastosta vähän toisenlaista luettavaa: Sofi Oksasen Puhdistuksen. Kun tein varauksen joulun alla, olin jonossa noin sadas, mutta kirjastopalvelut siis toimivat! Tällä viikolla aikaa kuluu tavallista enemmän myös tv:n äärellä, sillä taitoluistelun mm-kilpailut alkavat tänään Los Angelesissa. Aikaeron takia ei tuloksia tosin pääse jännäämään livenä...

Infoähkyä

Tänään olen hyödyntänyt runsasta vapaa-aikaa netissä surffailemiseen. Tein hakuja sanoilla 'hmsn' ja 'cmt' ja päädyin mm. brittiläisen ja amerikkalaisen cmt-yhdistyksen sivuille, joilla olen joskus aiemminkin käynyt. Etenkin amerikkalaisyhdistyksen sivuilla on valtavasti tietoa - sulateltavaa siis pidemmäksikin aikaa. Löysin sieltä myös kattavan katalogin erilaisia apuvälineitä. Tilasin koemielessä yhdistyksen ilmaisen infopaketin, joka luvattiin lähettää myös ulkomaille. Saa nähdä mitä posti tuo tullessaan! Brittisivustolla minua viehättää erityisesti tekstin kannustava sävy sairauden kanssa pärjäämiseen. Sivuston mukaan heillä on myös oma Facebook-ryhmä! Molempien yhdistysten linkit olen lisännyt tänne blogisivulleni.

Tiedonhaussa paljastui, että englanninkielisessä maailmassa hmsn:stä (hereditary motor-sensory neuropathy) käytetään ilmeisesti pelkästään tuota cmt-nimeä (Charcot-Marie-Tooth disorder) sairauden löytäjien mukaan. Saksankielisessä maissa käytetään sen sijaan molempia nimiä niin kuin Suomessakin.

Kun on tottunut siihen, että oma sairaus on harvinainen ja tietoa on saatavilla hyvin niukasti, internetin tarjoamat mahdollisuudet tiedon ja apuvälineiden hankintaan ovat melkein hämmentäviä. Ja halutessaan voisi helposti vaikka liittyä yhdistykseen toisella puolen Atlantia!

Positiivista ja mystistä

Kuulin eilen iloisen uutisen, että naapurin mukava pariskunta odottaa kaksosia! Näinä synkeinä lama-aikoina hyvät uutiset ovatkin olleet kortilla. Ajattelin nyt kantaa oman vaatimattoman korteni positiivisuuden kekoon. Ensinnäkin: verenohennuslääkkeen piikityskuuri on ohi, jipii! 30 piikkiä on siis pistetty vaihtelevalla menestyksellä ja saan nyt parannella vatsamakkaroiden mustelmat. Sitten voi orientoitua vaikka bikinikauteen :-) Toiseksi: parin päivän päästä 6 viikon yhteinen taival lasikuitukipsin kanssa on ehtinyt puolimatkan krouviin. Ja vielä: aurinkoisina päivinä lämpötila meidän terassilla on hiponut jo 30:a, joten ihan kohta siellä voi oikeasti istuskella lukemassa ja kuunnella linnunlaulua...

Päivän mystinen uutinen oli puolestaan, että työpaikkani alueellistamista aletaan tutkia oikein selvitysnaisen voimin. Vastahan sitä pari vuotta sitten selviteltiin, ja silloin päädyttiin siihen, että antaa viraston olla ja pysyä siellä missä on. Mystinen on tämä valtion alueellistamis- ja tuottavuusvimma.

Sairasloman aakkoset

A avomies. Käy kaupassa ja pitää huolta muutenkin.
B burana. Leikkauksen jälkeinen suurkulutus on nyt onneksi lopussa.
C cast on kipsi englanniksi. Piti selvittää varta vasten.
D digiboksi ja dvd. Pitävät huolta elokuvatarjonnasta.
E einekset. Niiden kulutus on tällä hetkellä normaalia suurempi.
F frendit. Yksi harvoista sarjoista, joita jaksan seurata, uusintanakin!
G gogol. Yksi venäläisnovelli on parhaillaan luettavana.
H happi. Tekisi niin mieli ulos ulkoilemaan aina kun aurinko paistaa…
I internet: sähköposti, blogi, facebook…
J jätesäkki. Ehdoton apuvälinen suihkussa kipsin kanssa!
K kaukosäädin. Helpottaa kanavapujottelua kummasti.
L laku, lakritsi. Ei kaivanne selityksiä.
M mono, walker tai tuttavallisemmin ihan vaan Darth Vader-buutsi. Tulossa kipsin tilalle kuukauden kuluttua.
N naapurit. Voivat tarvittaessa kiikuttaa vaikka postin sisälle.
O omena ja muut hedelmät. Nam.
P piikki. Verenohennuslääkettä on pistettävä kuukauden ajan, ettei tulisi veritulppaa.
R reppu. Käytännöllinen pikkutavaran kuljetuksessa kun kädet on kiinni kepeissä.
S sairasloma. Sitä riittää toukokuun puoleenväliin asti.
T tee. Piristää säännöllisesti nautittuna.
U uusi tassu – sitähän tässä odotellaan...
V valo. Kevään kaveri.
Y ystävät!
Z zzzzz. Uni maistuu.
Ä älynystyrät. Kaipaavat jo hieman toimintaa.
Ö ööö, eiköhän tämä nyt jo riitä :-)

Kommentteja onko heitä?

Arrgh, olen näköjään sählännyt tämän blogisovelluksen kanssa. Olen odottanut kommentteja lukijoilta, mutta eihän kommentointi ole ollut edes mahdollista, sillä sovelluksen automaattinen asetus olikin "älä salli kommentteja"! Blondi kun olen, hoksasin tämän vasta nyt... Muutin asetuksen ja kävin avaamassa kommenttimahdollisuuden vanhoihinkin teksteihin. Olisi kiva jos jaksaisitte kommentoida ainakin tästä eteenpäin :-)

Viime päivinä on ollut mukavasti ohjelmaa, ja se on virkistänyt mieltä. Toissa päivänä jopa otin ja leivoin. Pyörillä varustettu keittiötuolini oli kovassa käytössä, kun sinkoilin sillä jääkaapin, uunin ja tiskipöydän väliä :-) Tuoli on über-ruma, mutta ihan korvaamaton tällä hetkellä.

Eilen meillä kävi päivän mittaan peräti kahdet kyläilijät. Niinpä istuskelin suuren osan päivää iloisesti seurustelemassa. Vaikka jalka olikin istuessa vaakatasossa rahin päällä, se keräsi kuitenkin turvotusta ja illalla kipsi alkoi kinnata. Eli edelleen pitää muistaa nostaa kipsi kattoa kohti riittävän pitkäksi aikaa.

Minulla on siis lupa makoilla. Toisaalta olen lähes varmasti päätellyt, että makoilu valitettavasti edistää tylsistymistä. Sängyssä makoillessa en jaksa lukea kirjasta montaakaan sivua, vaan mystiset horisontaaliset voimat lupsauttavat silmäluomet enemmän kuin puolitankoon, olipa kellonaika mikä hyvänsä. Sohvalla makoillessa taas käy niin, televisio käynnistyy lähes itsestään ja alkaa vyöryttää verkkokalvoille ostosteeveen camp-henkisiä superlatiivimainoksia ja ö-luokan päiväsarjoja...

Neljäsosa takana

Minulla on nyt 3 viikkoa takana kipsin kanssa ja vielä 9 viikkoa jäljellä! Ymmärtääkseni luutuminen tapahtuu yleensä aika nopeasti, mutta minun tapauksessani ilmeisesti jänteiden paraneminen ja kiinnittyminen uuteen paikkaan kestää näin kauan.

Kolmen viikon jälkeen saan vähitellen siirtyä "raajanpainovarauksesta" "osapainovaraukseen". Raaja painaa kuulemma noin 10 kiloa, ja osapaino olisi puolet koko painosta (ilahduin, kun hoitaja mainitsi tässä kohtaa 30 kiloa, taisi luulla minun olevan missimitoissa :-) Siis tällä viikolla voisin varata esim. 15 kilon verran? Helpommin sanotttu kuin tehty!

Lasikuitukipsissä varpaat ja niiden haavat saavat onneksi haukata raitista ilmaa. Tikkien jäljiltä varpaat näyttävät lähinnä siltä kuin harakka olisi kävellyt niiden yli likaisin jaloin. Lääkäreille ei siis tosiaankaan opeteta koruompelua. Toivottavasti Bepanthenilla rasvaaminen auttaa paranemista ja varpaisiin jää vain siistit arvet.

Uusia juttuja

Sairaslomalla voi oppia uusia asioita. Kuten että lapsivieraita (ja kotona olevia äitejä) voi kutsua kylään myös aamukymmeneltä! Aamukin on siis ihan tehokasta kyläilyaikaa. Mutta eihän tavallinen työssäkäyvä aikuinen sellaista osaisi itse keksiä - arkena kun siihen aikaan ollaan aina töissä ja viikonloppuna nukutaan, ainakin toivottavasti :-)

Sairaslomalla voi kokea uusia elämyksiä myös yöaikaan, koska herätyskello ei säikäytä hereille ja karkoita uniseikkailuja mielestä. Tälläkin viikolla olen ollut suosikkini U2:n konsertissa Tampereella. Konserttipaikka oli uusi stadion, ja esiintymislava oli rakennettu kuorma-auton kyytiin! Toisena yönä kyläilin työkaveripariskunnan luona. He olivat juuri vuokranneet kodikseen valtavan koulurakennuksen - akrobatian opettajalta. Vuokraehtona oli koko rakennuksen lämmittäminen puilla. Työlästä siis. Viime viikolla sen sijaan vierailin ystäväni kanssa talousmahti EK:ssa, jossa meille esiteltiin globaalitaloutta. Sen rakentumista kuvattiin sotkuisilla valkoisilla ja ruskeilla sähköjohtonipuilla... Vielä ennen lähtöä ystävä osti EK:n matkamuistomyymälästä itselleen Aino-tohvelit!!

Sosiaalista elämää

Parina päivänä minulla on ollut kylässä hyvä ystävä, ja se on ollut hirmu mukavaa. Tänään vieraita oli kaksi: mukana tuli myös ystävän tytär, 1,5 v. Tyttö taisi vähän pettyä, kun meidän kollikissa ei suostunut noin vain naukaisemaan, mutta onneksi mukana oli äitin vanha yöpaita, joka oli paras lelu :-) Vaikka täällä kotona on käytössä netti ja muut hilavitkuttimet, livekohtaamiset läheisten ihmisten kanssa on kuitenkin ihan parasta! Harmi vain, että meille ei ole ihan helppoa tulla julkisilla välineillä.

Toissapäivänä pääsin itsekin ns. ihmisten ilmoille. Kävimme miehen kanssa paikallisessa ketjupizzeriassa syömässä. Pihaa ei ollut kolattu ollenkaan, vaan ovelle meni kolmesta suunnasta tallattu polku. Keppien kanssa piti keskittyä kieli keskellä suuta, ettei kupsahtanut hankeen. Paluumatkalla piipahdimme vielä ystävien luona kaffella, ja vaikka sinne pääsi autolla oven eteen, olin reissun jälkeen ihan poikki. Kotona on helppo kepittää tuttuja reittejä, mutta muualla joutuu keskittymään ja pinnistämään ihan eri tavalla, ja se vie äkkiä kaikki mehut. Taidan suosiolla tyytyä pysymään kotona kunnes kelit paranee ja saan varata kipsatulle jalalle.

Monta uutta kohtalotoveria

Sain tänään vahvistuksen, että minulla onkin liuta kohtalotovereita isän puoleisessa suvussa. En tosin tunne heitä juurikaan, osaa en ole koskaan tavannutkaan. Samalla varmistui, että hmsn on tullut isälle ja minulle isänäidin kautta, vaikka hänessä ei elinaikanaan ilmeisesti havaittu mitään poikkeavaa. Mummolla on paljon sisaruksia, ja heistä ainakin kolmella on myös hmsn, joka on sitten periytynyt eteenpäin noin puolelle heidän lapsistaan. Sairaus vaivaa heitä vaihtelevasti, eikä kaikille ole vielä tehty diagnoosiakaan. Jokainen voi itse päättää, haluaako diagnoosin selvittää, mutta minusta on hyvä, jos asiasta keskustellaan suvun kesken niin, että kaikki tietävät sairauden oireista ja sen periytymisestä. Tiedon perusteella apua on helpompi lähteä hakemaan myöhemminkin.

Tätä "suvun tautia" täytyy sulatella nyt vähän uudesta näkökulmasta. Toisaalta on lohdullista tietää, mistä ja miten tauti on tullut. Toisaalta keskustelusta heräsi myös tuskallisia muistoja: täydellisestä liikunnallisesta lahjattomuudesta johtuva huonommuuden tunne etenkin kouluaikana ja silkka häpeä omasta kömpelyydestä. Ja toisaalta, vielä pahempikin tauti olisi voinut osua kohdalle - hmsn:ään ei esimerkiksi juuri liity pahoja kipuja toisin kuin vaikkapa reumaan.