Sain tänään vahvistuksen, että minulla onkin liuta kohtalotovereita isän puoleisessa suvussa. En tosin tunne heitä juurikaan, osaa en ole koskaan tavannutkaan. Samalla varmistui, että hmsn on tullut isälle ja minulle isänäidin kautta, vaikka hänessä ei elinaikanaan ilmeisesti havaittu mitään poikkeavaa. Mummolla on paljon sisaruksia, ja heistä ainakin kolmella on myös hmsn, joka on sitten periytynyt eteenpäin noin puolelle heidän lapsistaan. Sairaus vaivaa heitä vaihtelevasti, eikä kaikille ole vielä tehty diagnoosiakaan. Jokainen voi itse päättää, haluaako diagnoosin selvittää, mutta minusta on hyvä, jos asiasta keskustellaan suvun kesken niin, että kaikki tietävät sairauden oireista ja sen periytymisestä. Tiedon perusteella apua on helpompi lähteä hakemaan myöhemminkin.
Tätä "suvun tautia" täytyy sulatella nyt vähän uudesta näkökulmasta. Toisaalta on lohdullista tietää, mistä ja miten tauti on tullut. Toisaalta keskustelusta heräsi myös tuskallisia muistoja: täydellisestä liikunnallisesta lahjattomuudesta johtuva huonommuuden tunne etenkin kouluaikana ja silkka häpeä omasta kömpelyydestä. Ja toisaalta, vielä pahempikin tauti olisi voinut osua kohdalle - hmsn:ään ei esimerkiksi juuri liity pahoja kipuja toisin kuin vaikkapa reumaan.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti