Tänään olen hyödyntänyt runsasta vapaa-aikaa netissä surffailemiseen. Tein hakuja sanoilla 'hmsn' ja 'cmt' ja päädyin mm. brittiläisen ja amerikkalaisen cmt-yhdistyksen sivuille, joilla olen joskus aiemminkin käynyt. Etenkin amerikkalaisyhdistyksen sivuilla on valtavasti tietoa - sulateltavaa siis pidemmäksikin aikaa. Löysin sieltä myös kattavan katalogin erilaisia apuvälineitä. Tilasin koemielessä yhdistyksen ilmaisen infopaketin, joka luvattiin lähettää myös ulkomaille. Saa nähdä mitä posti tuo tullessaan! Brittisivustolla minua viehättää erityisesti tekstin kannustava sävy sairauden kanssa pärjäämiseen. Sivuston mukaan heillä on myös oma Facebook-ryhmä! Molempien yhdistysten linkit olen lisännyt tänne blogisivulleni.
Tiedonhaussa paljastui, että englanninkielisessä maailmassa hmsn:stä (hereditary motor-sensory neuropathy) käytetään ilmeisesti pelkästään tuota cmt-nimeä (Charcot-Marie-Tooth disorder) sairauden löytäjien mukaan. Saksankielisessä maissa käytetään sen sijaan molempia nimiä niin kuin Suomessakin.
Kun on tottunut siihen, että oma sairaus on harvinainen ja tietoa on saatavilla hyvin niukasti, internetin tarjoamat mahdollisuudet tiedon ja apuvälineiden hankintaan ovat melkein hämmentäviä. Ja halutessaan voisi helposti vaikka liittyä yhdistykseen toisella puolen Atlantia!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti