Tahtoa on, voimaa ei

Viikonloppuna kävimme rautakaupassa miehen kanssa valitsemassa maaleja ja värejä mökkityömaalle. Seisoskelu kävi arvaamatta voimille niin, että vallan hyydyin. Tänään koitin vähän haravoida pihalta myyrien talven aikana "tunneloimaa" kuivaa ruohoa. En anna helposti periksi, mutta kun en jaksa tehdä paljon mitään, niin en vaan jaksa. Kyllä tässä siis kuntoutumista piisaa, mutta kahden viikon päästä pitäisi olla jo työkunnossa?!?

Toivon ja pelon vuoristorataa

Minuun kolahti Mark Flanaganin osuva artikkeli elämästä kroonisen sairauden kanssa. Flanagan on psykologi ja sairastaa itsekin erästä kroonista sairautta. Päätin tiivistää tähän sen olennaiset pointit. Artikkeli on julkaistu CMTA Facts II -raportissa 1993.

Elämä kroonisen sairauden kanssa on usein toivon ja pelon vuoristorataa - toivot, että paranet (tai että kuntosi pysyy samana) mutta toisaalta pelkäät, että vointisi huononee. Vuoristorata alkaa jo ennen diagnoosia, kun havaitset sairauden ensimmäiset oireet, joiden toivot häviävän itsestään tai vähintään lääkärin avulla. Pelko herää, kun oireet pahenevat tai kun lääkäri sanoo, että sairautesi on parantumaton. Tätä ennen diagnoosin saaminen voi harvinaisen sairauden kohdalla kestää kauan, ja silkka epätietoisuus aiheuttaa aina huolta, sillä ilman diagnoosia ei ole myöskään hoitoa eikä toivoa paranemisesta.

Diagnoosi käynnistää ristiriitaisen vuoristoradan. Kun kuulet ennestään tuntemattoman sairauden nimen, et ehkä huolestu, koska et tiedä siitä mitään. Toisaalta diagnoosi antaa kuitenkin toivoa asianmukaisesta hoidosta ja paranemisesta. Mutta kun saat selville, että sairauteen ei ole parannusta ja se on etenevä, pelko herää uudelleen. Pelkoa vähentää kuitenkin tieto, että sairauteen on joitakin hoitokeinoja, jotka pitävät yllä nykyistä kuntoa ja ehkä hidastavat sairauden etenemistä. Samalla iskee yleensä polttava tiedon tarve, ja haluat tietää kaiken mahdollisen sairaudesta ja sen hoidosta, jotta voit pitää mahdollisimman hyvää huolta itsestäsi ja varmistaa asianmukaisen hoidon saamisen. Tieto helpottaa sairauden ja sen etenemismekanismin ymmärtämistä ja ajan mittaa myös hyväksymmistä.

Mutta tieto lisää myös tuskaa, varsinkin jos luet lääketieteen ammattilaisille suunnattuja kliinisen tunteettomia materiaaleja, joissa esitellään pitkälle edenneestä sairaudesta kärsivien potilaiden oireita. Tätä tietoa tasapainottaa, jos samalla tutustut muihin potilaisiin, joiden tilanne on enemmän sinun kaltaisesi tai joilla sairaus on edennyt vain lievästi ja joiden elämä jatkuu sairaudesta huolimatta normaalisti. Lisäksi lääketieteellinen tutkimus etenee kaiken aikaa, ja tulevaisuus voi tuoda uudenlaisia hoito- ja ehkä jopa parannuskeinoja. Kaikkea tätä tietoa ja muiden potilaiden kokemuksia ei voi olla vertaamatta omaan itseen ja pelkäämättä, miten sairaus eteenee juuri omalla kohdalla. Mutta siihen kukaan ei osaa vastata, on vain elettävä päivä kerrallaan. Kun sairauden kanssa vähitellen tulee sinuiksi, päällimäinen tunne on toivottavasti toivo, jonka takia ei anna periksi, vaan hakee apua ja pitää huolta itsestään.

Hmsn:n kohdalla on kaiken edellämainitun lisäksi vielä yksi huoli: taudin perinnöllisyys. Minulla ei ole lapsia, mutta varmasti jokainen lapsia hankkiva/hankkinut hömssiläinen miettii moneen kertaan, mitä jos tahtomattaan antaa taudin perinnöksi.

Ulkoilmaa

Kauan kaivattu kevät on vihdoin tulossa, ja ilmassa on lämpenevä tuntu. Minäkin pääsen nauttimaan auringosta ja lämmöstä, sillä buutsin kanssa pääsen vihdoin ulos kävelemään pikkulenkeille. Ei vielä edes korttelin ympäri, mutta hiljaa hyvä tulee. Jalka ei ole pahemmin protestoinut ulkoilun jälkeen, joten toivottavasti lihakset vahvistuu kovaa kyytiä.

Viikko sitten sain Amerikan hmsn-yhdistykseltä tilaamani materiaalit. Olen lukenut niitä innokkaasti, vaikka vähän väliä tarvitsen sanakirjan apua. En tiedä, olenko oppinut juurikaan uusia asioita, mutta pelkästään se on mahtavaa, että nyt käsissä on materiaalia tästä harvinaisesta sairaudesta. Ahmin myös kaikki kohtalotovereiden kokemukset. Potilasoppaan yksi hyödyllinen vinkki oli, että hömssiläisten kannattaisi pitää päiväkirjaa oireistaan. Sairaus etenee niin hitaasti, että sitä on itsekin vaikea havaita, eikä jälkeenpäin osaa enää sanoa, mikä olikaan milloin. Oireiden kirjaaminen auttaa myös kun pääsee lääkärin pakeille. Minulla on seuranta-aika neurologille kahden vuoden välein, joten jos sillä välillä en kirjoita mitään muistiin, en takuulla myöskään muista mitään :-)

Hyviä ja huonoja uutisia

Viikon saapasharjoittelun jälkeen kävelen sisällä ilman keppejä! Ja kun kädet eivät ole kiinni kepeissä, pystyn myös kuljettamaan tavaroita mukanani. Pientä ylellisyyttä siihen nähden, että vielä äsken jonkun toisen piti nostaa puolestani vaikkapa teekuppi pöydän ja sanomalehden ääreen. Mielikin virkistyy, kun pystyn vähitellen puuhastelemaan kaikenlaista, ja alkaa palata usko siihen, että tokenen tästä vielä työkuntoonkin.

Mutta nyt olen huolissani - kuulin, että vanhalla rakkaalla koirallani on kiveskasvain, joka leikataan viikon kuluttua. Ehdimme viettää 8 hienoa vuotta yhdessä, kunnes tiemme erosivat miehen pahan allergian takia. Kasvattajan kautta se pääsi kuitenkin erittäin hyvään uuteen kotiin, jossa olen käynyt sitä välillä katsomassa. Jälleennäkeminen on aina yhtä lämmin mutta haikea. Vaikka allergia olikin akuutti syy, miksi elo saman katon alla ei enää onnistunut, en tiedä olisinko myöskään enää jaksanut liikkua ja harrastaa sen kanssa niin paljon kuin aktiivinen palveluskoira vaatii voidakseen hyvin. Toivon todella, että leikkaus onnistuu ja pääsen vielä tervehtimään vanhaa ystävää.

Darth Vader

Nyt olen "saapastellut" jalan kanssa muutaman päivän, ja ainakin kuvittelen sen sujuvan päivä päivältä paremmin. Sisällä vaapun lyhyitä matkoja ilman keppejä - eilenkin sain itse vietyä iltateeni olohuoneen sohvalle asti. Näin ollen en ole enää täysin riippuvainen muiden avusta. Kun on tottunut pärjäämään omillaan - tavalla tai toisella - tunne riippuvuudesta on aika rankka kokemus.

Seuraavaksi haluan esitellä Darth Vader -buutsini (virallisemmin walker), tässä kohotettuna kattoa kohti:

Ja tältä itse jalka näyttää - kovasti turvoksissa, mutta muuten kaikki hyvin. Tässä näkyy myös selkeästi pisin leikkaushaava jalkapöydän päällä:

Liikkeellä

Kevättä ja linnunlaulua ilmassa - vihdoinkin pitkän talven jälkeen. Tämä viikko on ollut henkisesti toipumisajan vaikein, vaikka kaikki onkin hyvin. Täytyy uskoa valon voimaan ja vaan tsempata vielä.

Jalka on varsin heiveröinen, mutta esimerkiksi pohkeen ympärysmitasta oli kipsiaikana kadonnut yllättäen vain 1,5 senttiä. Jalan kanssa pitää nyt liikkua, ja pääsinkin tänään ensin ruokakauppaan ja illalla vielä leffaan. Leffateatteriin mies roudasi kotoa jakkaran, jotta sain pitää jalkaa koholla :-) Slummien miljonääri olikin piristävä kokemus. Mutta aika äkkiä jalka myös ilmoittaa olemassaolostaan, eli tässä taiteillaan sen kanssa, mitä se jaksaa ja mitä ei. Onneksi mitään äkillistä kipua ei ole tullut pelkästä buutsiin siirtymisestä.

Sinne meni

Kipsi lähti eilen. En edes ehtinyt jännittää operaatiota, kun minulle annettiin oitis kuulosuojaimet ja minua alkoi vain naurattaa. Lasikuitukipsi avaattiin nimittäin sirkkelin näköisellä sahalla, joka piti kammottavaa ääntä. Sahaaminen täristi hassusti, mutta hoitsut vakuutti, ettei terä uppoa ihoon eikä muuhunkaan pehmeään... Viime vuonna kipsi saksittiin halki, mikä tuntui itse asiassa ikävämmältä, kun hoitsu tunki saksia ihon ja kipsin väliin - vaikka pyöreäpäiset sakset olikin.

Kipsin alta paljastui korpuksi kuivunut iho, mutta hyvin parantuneet haavat ja aika hyvässä asennossa oleva jalkaterä. Oli huippua päästä pesemään jalka ja rapsuttelemaan kuivaa ihoa irti. Ja päälle paksusti rasvaa! Kipsin tilalle sain walker-saappaan, näin tuttujen kesken Darth Vader -buutsin. Sen kanssa pääsen joten kuten kävelemään ilman keppejäkin, mutta liikkuminen on lähinnä ankkamaista vaappumista, koska heikot lihakset eivät vielä jaksa varsinaisesti astua. Saappaan kanssa pitää nukkuakin ensimmäiset viikot. Mutta sekin aika lähenee, että voin nukkua ilman jalkojen korotustyynyä eikä unta odotellessa tarvitse vääntelehtiä ylimääräisten hökötysten kanssa :-)

Päätin tässä välillä liittyä Amerikan HMSN-yhdistykseen. Yhdistys viettää 25-vuotisjuhliaan ja tarjoaa sen kunniaksi yhden vuoden ilmaisen jäsenyyden huhtikuun loppuun mennessä liittyville uusille jäsenille. Jäseniä on vajaat 5.000, mutta jäsentavoite on paljon korkeammalla, sillä järjestö arvioi, että hmsn-potilaita on maailmassa noin 2,6 miljoonaa. Yhdistyksen tavoitteena on edistää hmsn:n tutkimusta yhdessä eurooppalaisten kanssa ja ajaa potilaiden asiaa. Uusimmassa jäsentiedotteessa potilaiden kirjoittamat omakohtaiset jutut ovat hirmu positiivisia. Meitä hömssiläisiä taitaakin yhdistää sairauden lisäksi sisukkuus, myös yli Atlantin.

Vielä 3 aamua

Kuusi viikkoa lasikuitukipsin kanssa on vihdoin loppusuoralla, torstaina pääsen paketista eroon, jipii! Tekisi mieli kohottaa lasi kuohuvaa, ja voin vakuuttaa, että ikävä ei tule :-) En kuitenkaan pääse vielä vapaalle jalalle, vaan könkkään vielä neljä viikkoa nauhoilla kinnitettävän walker-buutsin kanssa.

Olen kai jo aivan mökkihöperö pitkän kotiarestin seurauksena, mutta koitan virkistää itseäni surffailemalla netissä ja perehtymällä mm. erilaisiin opiskelu- ja työmahdollisuuksiin. Lisäksi tavoitteena on kahlata vanhat vhs-kasetit läpi. Mies suostui onneksi vihdoin etsimään vanhan videonauhurin kellarista ja asentamaan sen olohuoneeseen. Tietysti joku supernainen olisi kirjoittanut tässä ajassa jo puolet väitöskirjasta... Mutta minäpä olen vaan tyytyväinen, kun pääsen suunnittelemaan kesälomaa - kaikeksi onneksi sairaslomalla ei ole mitään vaikutusta lomien kertymiseen!

Muutto edessä???

Tänään jysähti työrintamalta. Työpaikkani alueellistamista (=pakkosiirtämistä) siis selvitetään parhaillaan ja nyt julkistettiin kohdevaihtoehdot: Turku, Vaasa ja Lappeenranta. Silti virallinen tieto selvitysprojektin alussa oli, että sekin on mahdollista, ettei virasto siirry mihinkään. Aivan käsittämätöntä touhua... Minulla ei ole mitään mainittuja kaupunkeja vastaan, mutta rupea tässä nyt työn perässä muuttamaan, kun täällä on kämpät ja sosiaaliset ympyrät sun muut... No niin, koitetaan nyt kuitenkin malttaa ja katsoa miten käy.

Muuttaminen tuntuu kaukaiselta mahdollisuudelta myös siksi, että hmsn:n takia siitä aiheutuisi hyvin konkreettisiakin hankaluuksia - edellinen kokemukseni muutosta ja kotikunnan vaihdoksesta on muutaman vuoden takaa. Säilyin silloin HYKS:n seurannan piirissä, mutta säännöllinen fysioterapia, jalkahoito ym. myönnetäänkin kotikunnan kautta. Joten kun kotikunta vaihtuu, on kaikki järjestettävä alusta lähtien uusiksi ja usein myös tingattava niitä palveluita, joihin on oikeutettu mutta joita yritetään pihdata. Uusille lääkäreille ja muille on sitten esiteltävä oma sairautensa ja taustansa - puuh, en ihan äkkiä haluaisi ryhtyä siihen rumbaan ilman pätevää syytä!