Kauan kaivattu kevät on vihdoin tulossa, ja ilmassa on lämpenevä tuntu. Minäkin pääsen nauttimaan auringosta ja lämmöstä, sillä buutsin kanssa pääsen vihdoin ulos kävelemään pikkulenkeille. Ei vielä edes korttelin ympäri, mutta hiljaa hyvä tulee. Jalka ei ole pahemmin protestoinut ulkoilun jälkeen, joten toivottavasti lihakset vahvistuu kovaa kyytiä.
Viikko sitten sain Amerikan hmsn-yhdistykseltä tilaamani materiaalit. Olen lukenut niitä innokkaasti, vaikka vähän väliä tarvitsen sanakirjan apua. En tiedä, olenko oppinut juurikaan uusia asioita, mutta pelkästään se on mahtavaa, että nyt käsissä on materiaalia tästä harvinaisesta sairaudesta. Ahmin myös kaikki kohtalotovereiden kokemukset. Potilasoppaan yksi hyödyllinen vinkki oli, että hömssiläisten kannattaisi pitää päiväkirjaa oireistaan. Sairaus etenee niin hitaasti, että sitä on itsekin vaikea havaita, eikä jälkeenpäin osaa enää sanoa, mikä olikaan milloin. Oireiden kirjaaminen auttaa myös kun pääsee lääkärin pakeille. Minulla on seuranta-aika neurologille kahden vuoden välein, joten jos sillä välillä en kirjoita mitään muistiin, en takuulla myöskään muista mitään :-)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti