Toivon ja pelon vuoristorataa

Minuun kolahti Mark Flanaganin osuva artikkeli elämästä kroonisen sairauden kanssa. Flanagan on psykologi ja sairastaa itsekin erästä kroonista sairautta. Päätin tiivistää tähän sen olennaiset pointit. Artikkeli on julkaistu CMTA Facts II -raportissa 1993.

Elämä kroonisen sairauden kanssa on usein toivon ja pelon vuoristorataa - toivot, että paranet (tai että kuntosi pysyy samana) mutta toisaalta pelkäät, että vointisi huononee. Vuoristorata alkaa jo ennen diagnoosia, kun havaitset sairauden ensimmäiset oireet, joiden toivot häviävän itsestään tai vähintään lääkärin avulla. Pelko herää, kun oireet pahenevat tai kun lääkäri sanoo, että sairautesi on parantumaton. Tätä ennen diagnoosin saaminen voi harvinaisen sairauden kohdalla kestää kauan, ja silkka epätietoisuus aiheuttaa aina huolta, sillä ilman diagnoosia ei ole myöskään hoitoa eikä toivoa paranemisesta.

Diagnoosi käynnistää ristiriitaisen vuoristoradan. Kun kuulet ennestään tuntemattoman sairauden nimen, et ehkä huolestu, koska et tiedä siitä mitään. Toisaalta diagnoosi antaa kuitenkin toivoa asianmukaisesta hoidosta ja paranemisesta. Mutta kun saat selville, että sairauteen ei ole parannusta ja se on etenevä, pelko herää uudelleen. Pelkoa vähentää kuitenkin tieto, että sairauteen on joitakin hoitokeinoja, jotka pitävät yllä nykyistä kuntoa ja ehkä hidastavat sairauden etenemistä. Samalla iskee yleensä polttava tiedon tarve, ja haluat tietää kaiken mahdollisen sairaudesta ja sen hoidosta, jotta voit pitää mahdollisimman hyvää huolta itsestäsi ja varmistaa asianmukaisen hoidon saamisen. Tieto helpottaa sairauden ja sen etenemismekanismin ymmärtämistä ja ajan mittaa myös hyväksymmistä.

Mutta tieto lisää myös tuskaa, varsinkin jos luet lääketieteen ammattilaisille suunnattuja kliinisen tunteettomia materiaaleja, joissa esitellään pitkälle edenneestä sairaudesta kärsivien potilaiden oireita. Tätä tietoa tasapainottaa, jos samalla tutustut muihin potilaisiin, joiden tilanne on enemmän sinun kaltaisesi tai joilla sairaus on edennyt vain lievästi ja joiden elämä jatkuu sairaudesta huolimatta normaalisti. Lisäksi lääketieteellinen tutkimus etenee kaiken aikaa, ja tulevaisuus voi tuoda uudenlaisia hoito- ja ehkä jopa parannuskeinoja. Kaikkea tätä tietoa ja muiden potilaiden kokemuksia ei voi olla vertaamatta omaan itseen ja pelkäämättä, miten sairaus eteenee juuri omalla kohdalla. Mutta siihen kukaan ei osaa vastata, on vain elettävä päivä kerrallaan. Kun sairauden kanssa vähitellen tulee sinuiksi, päällimäinen tunne on toivottavasti toivo, jonka takia ei anna periksi, vaan hakee apua ja pitää huolta itsestään.

Hmsn:n kohdalla on kaiken edellämainitun lisäksi vielä yksi huoli: taudin perinnöllisyys. Minulla ei ole lapsia, mutta varmasti jokainen lapsia hankkiva/hankkinut hömssiläinen miettii moneen kertaan, mitä jos tahtomattaan antaa taudin perinnöksi.