Tiku ja Taku

Leikkaukseen meno - ja sen jälkeinen pitkä sairasloma - alkoivat konkretisoitua mielessä, kun kävin tänään terveyskeskuksen apuvälinelainaamossa. Lainasin ensinnäkin kyynärsauvat, kepit, Tikun ja Takun, joiden kanssa olen naimisissa ainakin 10 viikkoa. Ennen ensimmäistä leikkausta olin ihan varma, etten millään opi kävelemään keppien kanssa, ainakaan portaita. Mutta pakkohan se oli oppia! Nyt jännittää se, että viime vuonna leikattu vasuri onkin nyt se terve tukijalka, eli täytyy toivoa, että se on varmasti tarpeeksi vahva tulevaan koitokseen. Lainasin terveyskeskuksesta tietysti myös suihkutuolin (jätesäkkiin suojatun kipsin ja keppien kanssa suihkutellessa aivan välttämätön) ja vessanpytyn korotuksen. Mistä tulikin mieleen, että jätesäkit ja maalarinteippi pitää lisätä ostoslistalle huomiseksi...

Lähtölaskentaa

Tasan kahden viikon kuluttua jalkaterän korjausleikkaus on toivottavasti onnellisesti ohi! Jalkojenhoitajakin toivotti kaikkea parasta ja jäi odottamaan uutta ajanvarausta sitten, kun pääsisin taas tulemaan hoidettavaksi.

Ajattelinkin tällä kertaa listata, minkälaisia apuja olen saanut hmsn-diagnoosin perusteella. Käyn HYKSin neurologin seurannassa kahden vuoden välein, ja hän laati pari vuotta sitten lähetteen jalkaterän leikkausarvioon. Neurologin lähetteellä sain myös tukipohjalliset ja pääsin toimintaterapeutin arvioitavaksi. Toimintaterapeutin kautta sain joitakin pienapuvälineitä vähentämään käsien ja yläkropan rasitusta (mm. pystykahvainen leikkuuveitsi ja paksuvartinen kuorimaveitsi). Kotikunnan terveyskeskuksen kautta käyn lisäksi fysioterapiassa ja jalkahoidossa. Jalkojenhoitajan asiakkaaksi pääseminen vaati tosin pientä kädenvääntöä, sillä periaatteessa kunta korvaa hoidot vain diabeetikoille. Harvinaiseen ja tuntemattomaan hmsn:ään ei ollut ehkä tarvinnut ottaa kantaa ennen minua? Terveyskeskuksesta minulla on vielä jalkojen turvotuksen takia maksusitoumus kaksiin mittojen mukaan teetettyihin puristussukkiin vuodessa.

Näillä avuilla pärjään aika hyvin, ja kaiken kaikkiaan minulla on melko turvallinen olo eri alojen spesialistien käsissä. Kukin pystyy omasta näkökulmastaan auttamaan ongelmatilanteissa ja selittämään, mistä ongelma voi johtua ja mitä sille voi tehdä. Esimerkiksi jalkojenhoitajan ja fysioterapeutin näkökulma on kiinnostavan erilainen, mutta molemmilta voi saada paljon arvokasta ja toisiaan täydentävää tietoa.

Mielenkiintoista on, että olen päässyt käsiksi näihin palveluihin vasta diagnoosin myötä. Minähän ehdin olla vuosikausia käytännössä samassa kunnossa ja apua vailla, mutta ilman diagnoosia täysin "systeemin" ulkopuolella... Diagnoosin jälkeenkin asioiden hoitaminen on vaatinut omaa aktiivisuutta ja tietoa, jota sain etenkin Lihastautiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla.

Kutsu kävi

Leikkauskutsu tuli vihdoin eilen ja yllätyksekseni päivämäärä oli aikaistunut viikolla: h-hetki on nyt 11.2.! Olen tyytyväinen, ettei leikkaus viivästynyt, mutta kutsusta tuli myös hengästynyt olo - alle kolmessa viikossa pitäisi ehtiä vielä yhtä ja toista niin töissä kuin kotonakin... Leikkauksen jälkeen minulla ei sitten olekaan muuta kuin aikaa :-) Leikkausta edeltävä käynti sairaalassa onkin jo kahden viikon päästä. Sitä varten täytyy alkaa miettiä ja laittaa ylös mieleen nousevia kysymyksiä.

On tässä ollut muutakin ajateltavaa - töissä on ollut säpinää vähän liikaakin, ja kaksi iltaa on kulunut EM-taitoluistelukatsomossa. Huomenna ratkaistaan mitalit jännittävässä naisten kilpailussa, ja tunnelma Hartwall-areenalla nousee varmasti kattoon!

Vertaistukea

Hassua, miten orientoitunut olen leikkaukseen, vaikkei kutsua ole vieläkään tullut! Jos postiluukku ei kolahda alkavalla viikolla, on parasta taas soittaa P-sairaalaan. Olen tämän sairauden myötä oppinut, että itse on oltava hyvin aktiivinen omissa asioissaan, muutoin voi jäädä paljosta paitsi. Esimerkiksi lähete ensimmäisen jalan leikkausarvioon jäi aikanaan M-sairaalassa potilaskansioni väliin ja olisi siellä varmaan vieläkin, ellen olisi alkanut kysellä sen perään!

Olen nyt laittanut viestiä tästä blogista Lihastautiliittoon ja Uudenmaan lihastautiyhdistykseen. Toivottavasti saan sitä kautta lukijoita, sillä kuulisin mielläni "kohtalotovereiden" kokemuksia ja kommentteja. Toivon myös, että minulla on heille jotakin annettavaa. Tietoa hmsn:stä on niin niukasti saatavilla, ja kukin on yksin oman tilanteensa kanssa, että vertaistuki on kullan arvoista ainakin omasta mielestäni.

Sopeutusmivalmennuskurssilla minulla oli onni ystävystyä oman ikäiseeni P:hen, jonka kanssa olemme kohta 5 vuotta jakaneet kokemuksiamme. Se on ollut lohduttavaa, hauskaa, voimaannuttavaa - tilanteesta riippuen. Viime keväänä hänellä oli jalkaleikkaus sattumoisin vain kolmisen viikkoa minua ennen, joten oli mahtavaa jakaa tunnelmia ja pohdintoja myös pitkän ja muuten aika yksinäisen toipumisjakson aikana. Dementoituneen isäni lisäksi en varsinaisesti tunne muita kohtalotovereita - tosin nyttemmin olen saanut kuulla, että isän puoleisessa suvussa sairautta esiintyy enemmänkin. Viimeistään toipumislomalla aion ottaa tästä tarkemmin selvää.

Leikkauskokemuksia

Viime vuoden helmikuussa minulta leikattiin vasen, selvästi huonompi jalkaterä. Vasemmalla puolella raajojen hermojohtonopeudet ovat minulla selvästi alle puolet normaalista, oikealla puolella vähäsen paremmat. Vasurin jalkaholvi oli korkea, jalkaterä riippui, nilkka nuljahti todella helposti, pari varvasta oli vasaravarpaita, jalkapohjissa oli pahat kovettumat ja niin edelleen.

5-tuntiseksi venyneessä leikkauksessa kaikista varpaista katkaistiin niiden päällä kulkevat jänteet ja ne kiinnitettiin 3 nipussa "ylemmäs" jalkapöytäluihin. Ne siirrettiin myös enemmän ulkosyrjälle tukevoittamaan jalkaterän heikompaa puolta. Lisäksi ukkovarpaan jalkapöytäluusta leikattiin kiila, jonka ansiosta jalan pitkittäisholvi madaltui huomattavasti. Tuloksena oli kaiken kaikkiaan paljon normaalimman näköinen, vankempi ja toimivampi jalkaterä, jota pystyn myös koukistamaan. Myös nilkan asento tukevoitui huomattavasti, eikä nilkka ole leikkauksen jälkeen nuljahtanut. Kaiken kaikkiaan: kävely on nyt huomattavasti vakaampaa ja tasapainokin on parantunut. Lisäksi esimerkiksi auton ajaminen on helpottunut, koska jalkaterä on jämäkämpi ja tottelee paremmin käskyjä. Oikean jalan leikkaus tulee olemaan samankaltainen

Mutta kaikkea ei voi saada - nyt varpaat ovat lähes liikkumattomat ja edelleen osittain kippurassa, ja päkiän alue on menettänyt joustavuuttaan. Varpaiden asennon korjaamista voi harkita joskus myöhemmin.

Liikuntaa

Tänään jatkuu taas kansalaisopiston vesijumppa (tai uimakoulu, niin kuin mies sanoo :-)
Harrastusten joulutauko oli turhan pitkä, mutta on sitäkin mukavampaa päästä taas polskimaan. Huomenna jatkuu myös pilates, johon hurahdin viime syksynä. Enpä olisi ikinä uskonut, että nyt oikein odotan seuraavaa ryhmäjumppaa! Etenkin pilateksessa pitää keskittyä kunnolla omaan suoritukseen ja hengitykseen, mikä on ihanan rentouttavaa. Molemmissa lajeissa pärjäävät myös kaikenkuntoiset ja -kokoiset. Vesijumpassa ohjaaja keksii usein hassuja pareittain tehtäviä harjoituksia, jolloin liikunta on oikeasti myös hauskaa eikä ryppyotsaista punnertamista.

Tietysti pitäisi jaksaa jumpata myös kotona - minulla on fysioterapeutilta useampia juuri minun kuntooni sopivia jumppaohjeita, ja apuvälineitäkin löytyy: jumppapallo, -keppi ja -matto, käsipainot sekä ilmatyyny. Mutta kumma juttu, ettei niistä ole mitään hyötyä, ellei niitä käytä :-)

Hmsn:n masentava puoli liikunnan kannalta on tosin se, etteivät raajojen vaurioituneen alueen lihakset juuri vahvistu, vaan liikunnalla voi lähinnä pitää yllä nykyistä kuntoa. Mutta toisaalta on tärkeää vahvistaa keskikropan terveitä lihaksia. Minua motivoi liikkumaan kuitenkin lähinnä sen tuoma hyvä mieli ja olo.

Arkea ja väsymystä

Onneksi viikonloput on keksitty (ja onneksi oli vain 3 päivän työviikko)! Ensimmäinen työpäivä meni muuton jälkeen pölyisiä muuttolaatikoita purkaessa ja erilaisia piuhoja yhdistellessä. Kollegat oli avokonttorista tönkköinä ja uskalsivat puhua toisilleen vain kuiskaten. Toisena työpäivänä istuin 4 kokouksessa yhteensä 6,5 tuntia ja olin jo ihan kypsä viikonlopun viettoon!

Minulla on myös ihan mahdoton unentarve - voisin varmaankin nukkua 10 tuntia joka yö hyvin tyytyväisenä. Kyllähän sitä sanotaan, että unentarve vaihtelee ihmisten välillä paljonkin, mutta olen taipuvainen pistämään syyn osaksi myös hmsn:n piikkiin. Sopeutumisvalmennuksessa puhuttiin nk. kompensaatioväsymyksestä. Se johtuu siitä, että puuttuvaa lihasvoimaa ja koordinaatiota joutuu korvaamaan muilla kropan osilla. Olen myös huomannut, että jokin yksittäinen liiallinen ponnistus saattaa viedä voimat koko kropasta - esimerkiksi mattojen tamppaaminen uuvuttaa minut välittömästi. Minkähänlaisia kokemuksia kohtalotovereilla mahtaa olla?

Leikkauskutsua ei ole tullut, mutta puhelimitse minulle varmistettiin leikkauspäiväksi 17.2. Enää reilu 5 viikkoa...

Talvitunnelmaa ja sairaalakammoa

Talvi on parhaimmillaan ihana vuodenaika - on mahtavaa ulkoilla lumessa ja pakkasessa (vaikka lunta onkin vain noin 3 senttiä :-) Järven jäälle en kuitenkaan vielä uskaltautunut.

Huomenna on edesä paluu arkeen. Tosin hieman erilaiseen kuin ennen, sillä työpaikka on loman aikana tehnyt paluumuuton täydellisesti remontoituihin tiloihin, ja työt alkavatkin muuttolaatikoiden purkamisella. Saa nähdä miten koppikonttoriin tottuneet toimistorotat sopeutuvat avokonttoriin!

Huomenna on tarkoitus myös soittaa P-sairaalaan ja kysellä varmistusta leikkauspäivästä. Ajankohdan lähetessä pitää sitten vain sinnitellä terveenä ja koittaa hallita hermojaan. Minulla on nimittäin aikamoinen sairaalakammo ja olen pyörtynyt (!) sairaalaolosuhteissa useammin kuin kerran. Viime keväänä selvisin vasemman jalan leikkauksesta varsin hyvin pyydettyäni kaikkia mahdollisia rauhoittavia lääkkeitä heti kättelyssä. Mutta kun hoitaja leikkauspäivän iltana tuli tekemään jotain pientä toimenpidettä, pökerryin sänkyyni. Eikä verenpaine ottanut noustakseen, vaikka tippa pantiin kovemmalle, jalkoja nostettiin ylös ja happiviikset asetettiin naamalle. Paineet palautuivat vasta, kun hoitaja tuikkasi painetta nostavaa lääkettä reiteen... Toivottavasti selviydyn seuraavasta sairaalareissusta vähän paremmalla menestyksellä :-)

"Hömssi"-historiaa

En yleensä ajattele hmsn-sairauttani erityisen usein, mutta nyt leikkausta odotellessa alkaa pakostikin tarkkailla vointiaan ja miettiä tulevaisuuttaan. Onko leikkauksen ajoitus oikea, ja onnistuuko se? Mitään lääkitystähän tähän sairauteen ei ole, ja taudin oireet ja niiden eteneminen voivat vaihdella paljonkin.

Minulla on ollut ongelmia jalkojeni kanssa niin kauan kuin muistan, ja olin koululiikunnassa kaikissa lajeissa aina hitain ja huonoin. Nilkat nuljahtelivat, varpaat menivät kippuraan, jalkapohjiin tuli kovettumia ja jalkaholvi kohosi korkeuksiin. Lyhyesti - kävelin omituisesti, kärsin vaihtelevasti kivuista ja kaatuilin helposti, eikä soveliaita kenkiä tahtonut löytyä millään.

Eikä kukaan osannut koskaan epäillä mitään sairautta! Opiskeluaikoina hain apua eri asiantuntijoilta, myös entisen presidentin mukaan nimetystä liikuntainstituutista, mutta tulos oli laiha. Sen sijaan jalkojani ihmeteltiin, ja niistä otettiin kuvia oppimateriaaliksi. Fysioterapeutit totesivat jalkaterän lihakset heikoiksi ja kehottivat jumppaamaan - mutta mitenkäs ne siitä vahvistuisivat, kun hmsn:ssä ääreishermot eivät toimi kunnolla, ja juuri sen takia lihakset heikkenevät ja jalkaterä saa virheasentoja.

Kun hmsn löytyi isältäni 2003, ja sain itsekin diagnoosin, olin sekä järkyttynyt että helpottunut. Tieto lisää ehkä tuskaa, mutta auttaa myös ymmärtämään oireiden syy-seuraussuhteita sekä sitä, miten voi parhaiten pitää itsestään huolta. Ja mikä parasta, diagnoosi oli avain erilaisiin terveyspalveluihin, joiden ulkopuolella olin sinnitellyt.

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi on vaihtunut ja olen alkanut odottaa kutsua leikkaukseen. Se lähetetään yleensä noin kuukautta ennen leikkauspäivää, ja sinä aikana pitää ehtiä järjestää monta asiaa kuntoon - ei vähiten töissä. Leikkauksen jälkeen jalka on nimittäin paketissa noin 3 kuukautta, ja sairasloman aikana ei kotoa paljon asioille lähdetä. Onneksi apuna on mies, joka voi tuoda kaupasta vaikka lakua, kun hinku yllättää :-)

Olimme vuodenvaihteessa reissussa Saksassa, ja kaupunkilomalla kun oltiin, siellä tuli käveltyä pitkiä matkoja. Miten hyvän ruokapaikan löytäminen onkin aina niin vaikeaa! Mutta mukavaa oli, ja kokemus osoitti taas, miten paljon paremmaksi vasuri tuli viime kevään operaation jälkeen. Mutta pitää olla realisti - terveeksi hmsn-jalka ei tule leikkaamallakaan.