Hassua, miten orientoitunut olen leikkaukseen, vaikkei kutsua ole vieläkään tullut! Jos postiluukku ei kolahda alkavalla viikolla, on parasta taas soittaa P-sairaalaan. Olen tämän sairauden myötä oppinut, että itse on oltava hyvin aktiivinen omissa asioissaan, muutoin voi jäädä paljosta paitsi. Esimerkiksi lähete ensimmäisen jalan leikkausarvioon jäi aikanaan M-sairaalassa potilaskansioni väliin ja olisi siellä varmaan vieläkin, ellen olisi alkanut kysellä sen perään!
Olen nyt laittanut viestiä tästä blogista Lihastautiliittoon ja Uudenmaan lihastautiyhdistykseen. Toivottavasti saan sitä kautta lukijoita, sillä kuulisin mielläni "kohtalotovereiden" kokemuksia ja kommentteja. Toivon myös, että minulla on heille jotakin annettavaa. Tietoa hmsn:stä on niin niukasti saatavilla, ja kukin on yksin oman tilanteensa kanssa, että vertaistuki on kullan arvoista ainakin omasta mielestäni.
Sopeutusmivalmennuskurssilla minulla oli onni ystävystyä oman ikäiseeni P:hen, jonka kanssa olemme kohta 5 vuotta jakaneet kokemuksiamme. Se on ollut lohduttavaa, hauskaa, voimaannuttavaa - tilanteesta riippuen. Viime keväänä hänellä oli jalkaleikkaus sattumoisin vain kolmisen viikkoa minua ennen, joten oli mahtavaa jakaa tunnelmia ja pohdintoja myös pitkän ja muuten aika yksinäisen toipumisjakson aikana. Dementoituneen isäni lisäksi en varsinaisesti tunne muita kohtalotovereita - tosin nyttemmin olen saanut kuulla, että isän puoleisessa suvussa sairautta esiintyy enemmänkin. Viimeistään toipumislomalla aion ottaa tästä tarkemmin selvää.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti