En yleensä ajattele hmsn-sairauttani erityisen usein, mutta nyt leikkausta odotellessa alkaa pakostikin tarkkailla vointiaan ja miettiä tulevaisuuttaan. Onko leikkauksen ajoitus oikea, ja onnistuuko se? Mitään lääkitystähän tähän sairauteen ei ole, ja taudin oireet ja niiden eteneminen voivat vaihdella paljonkin.
Minulla on ollut ongelmia jalkojeni kanssa niin kauan kuin muistan, ja olin koululiikunnassa kaikissa lajeissa aina hitain ja huonoin. Nilkat nuljahtelivat, varpaat menivät kippuraan, jalkapohjiin tuli kovettumia ja jalkaholvi kohosi korkeuksiin. Lyhyesti - kävelin omituisesti, kärsin vaihtelevasti kivuista ja kaatuilin helposti, eikä soveliaita kenkiä tahtonut löytyä millään.
Eikä kukaan osannut koskaan epäillä mitään sairautta! Opiskeluaikoina hain apua eri asiantuntijoilta, myös entisen presidentin mukaan nimetystä liikuntainstituutista, mutta tulos oli laiha. Sen sijaan jalkojani ihmeteltiin, ja niistä otettiin kuvia oppimateriaaliksi. Fysioterapeutit totesivat jalkaterän lihakset heikoiksi ja kehottivat jumppaamaan - mutta mitenkäs ne siitä vahvistuisivat, kun hmsn:ssä ääreishermot eivät toimi kunnolla, ja juuri sen takia lihakset heikkenevät ja jalkaterä saa virheasentoja.
Kun hmsn löytyi isältäni 2003, ja sain itsekin diagnoosin, olin sekä järkyttynyt että helpottunut. Tieto lisää ehkä tuskaa, mutta auttaa myös ymmärtämään oireiden syy-seuraussuhteita sekä sitä, miten voi parhaiten pitää itsestään huolta. Ja mikä parasta, diagnoosi oli avain erilaisiin terveyspalveluihin, joiden ulkopuolella olin sinnitellyt.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti