Arkea ja hellettä

Kolmas työviikko alussa ja arki on lähes palannut normaaliin. Blogijuttujen kirjoittaminen on harventunut eikä työpäivien jälkeen jaksa aina tehdä paljon muutakaan. On kuitenkin hirmu mukava olla mukana normaalielämän vilinässä. Suosikkilajini bussijuoksu on silti edelleen pannassa, joten jos bussikyyti kiinnostaa, pysäkille on lähdettävä ajoissa!

Leikattu jalka on itse asiassa yllättävänkin hyvässä kunnossa ja nilkkakin alkaa jo antaa myöten. Kuljen silti portaissa alaspäin vielä vähän hassusti hypähdellen. Jalan turvotusta ei helteinen sää ainakaan helpota, ja polvimittaiset puristussukat on ihan mahtavat näillä keleillä... Fysioterapeutin neuvosta teen paljon pohjeliikkeitä mm. varpaille nousua, joka pistää myös jalkojen nesteet kiertämään. Muuten fysioterapeutti on jumppauttanut paljolti lantion seutua. Ilmeisesti se ehti vallan jämähtää ja heikentyä pitkän liikkumattomuuden aikana.

Kävin tänään eka kerran leikkauksen jälkeen jalkahoitajan luona. Hän löysi ukkovarpaasta kynsipiikin, joka olikin jo ilmoitellut olemassaolostaan. Hän näytti myös miten jalkaterien arpia kannattaa hieroa lymfaattisesti ja testasi leikatun jalan asentotuntoa, joka oli suoraan sanottuna surkea. Eipä ole ihme että olen pimeässä ihan avuton - huonoa asentotuntoa ja tasapainoa kun kompensoi ennen kaikkea näköaisti...

Vaikken enää ehdikään kovin paljon miettiä jalkaa ja sen kuntoa, niin jalan varsinainen toipuminen vie lähes vuoden verran ennen kuin se on asettunut uuteen kuosiin. Ihan niin kauan en kuitenkaan uskalla luvata jatkavani blogin kirjoittamista, mutta koitan raportoida vielä silloin tällöin toipumisen etenemisestä. Toivotan kuitenkin varmuuden vuoksi jo nyt hyvää kesää kaikille!

Työviikko takana

Maanantaina tein comebackin töihin, ja kunhan arki alkaa rullata, tuskin kohta muistankaan koko sairaslomaa. Ensimmäiset päivät pitkän poissaolon jälkeen kuluvat turistina, joka vain yrittää vimmatusti täyttää 3 kuukauden mittaista mustaa aukkoa ja saada kiinni siitä missä mennään. Eli selattavia sähköposteja ja printattavia dokareita piisaa. Ihmeen hyvin asiat kyllä palaavat mieleen, vaikka ekana päivänä olikin sellainen olo, että toimettomuuden pehmentämä pää käy erityisen hitaalla.

Uusi tassu on jaksanut hyvin mukana, turvotus on suurin ongelma. Onneksi jalan saa välillä nostettua tuolille, mikä helpottaa oloa jo kummasti. Mutta päivän paras hetki on kyllä illalla kotona, kun heittäydyn sohvalle, nostan jalan ylös ja laitan kylmäpakkauksen siihen päälle!

Tavalliseen elämänrytmiin paluu tarkoittaa vipinää ja sitä, että aika on kortilla. Kun työpäivä vie matkoineen 9-10 tuntia, ja unentarve on samaa luokkaa, niin loppuaika meneekin helposti pakollisten kuvioiden hoitamiseen. Sitten jos rumban jokin kohta vähän klikkaa, tulee kiire ja ajatukset jää jonnekin matkan varrelle. Sääli, mutta kai tähän täytyy taas tottua. Yksi asia pitää kuitenkin meikäläisen tahdin myös rauhallisena: kävely on verkkaista, enkä kerta kaikkiaan pysty ottamaan yhtään juoksuaskelta. Eilen kotimatkabussi meinasi jättää minut, kun olin vain 10 metrin päässä pysäkiltä, enkä voinut tehdä muuta kuin viittilöidä villisti. Onneksi kuski on hereillä :-)

Paluu arkeen

Vielä yksi sairaslomapäivä ja sitten työt kutsuu! Olen sinut ajatuksen kanssa, etenkin työkavereita on hirmu mukava taas nähdä. Ja uskon, että jalkakin jo kestää.

Viime päivinä olen liikkunut parhaani mukaan - kävellyt, pyöräillyt, polskinut uimahallissa ja puuhastellut pihalla. Mutta kaksi ongelmaa vaivaa ja tulee varmaan vaivaamaan vielä jonkin aikaa: turvotus ja nilkan jäykkyys. Pari päivää sitten fysioterapeutti harjoitutti portaissa kulkemista, mutta minkäs teet, kun nilkka ei taivu niin se ei taivu...

Tuntuu hassulta etten muista kovin hyvin, miten tämä kuntoutumisvaihe sujui viime vuonna. Oliko toisenkin jalan nilkka esimerkiksi yhtä jäykkä? Sen tietysti muistan, että noin viikko buutsin jälkeen jalka kipeytyi ja sairaslomaa piti pidentää parilla viikolla. Ja sitten kun menin töihin, vaksi löysi mulle vanhan työtuolin, jonka selkänoja oli irronnut. Pehmustetulla ja pyörillä kulkevalla tuolilla kelpasi pitää jalkaa koholla!

Televisiossa on käynnissä jokavuotinen eurohömpän huipentuma eli euroviisut. Jostain kumman syystä ne ovat kestäneet ajan hammasta ja tapahtuma on vain paisunut vuosien mittaan. Kyllä Euroopan komissiota harmittaa kun se ei ole keksinyt mitään näin mukavasti kansaan menevää - äänestysinto tulevissa Euroopan parlamentin vaaleissa taitaa jäädä euroviisuille kakkoseksi...

Liikkeellä

Eilen pääsin vakituiselle fysioterapeutilleni ja sain pätevää evästystä kuntoutumista varten. Hän tarkkaili ensimmäiseksi kävelyäni ja alkoi heti karsia kipsi- ja keppikaudelta tarttunutta etukumaaraa asentoa ja vaappuvaa tyyliä... Uuden tassun asentoa hänkin piti hyvänä, itse asiassa se vaikuttaa jo nyt toista jalkaterää paremmalta, ja lihasvoimaakin löytyi jonkin verran. Sain kotiläksyksi jumppaohjeita ja loppuviikosta palaamme asiaan.

Eilen oli myös paikallisen lihastautiyhdistyksen järjestämä jalkojen hoidon teemailta hömssiläisille. Jalkaterapian opiskelijat kertoivat apuvälineistä, jumppaamisesta ja jalkojen kotihoidosta, mm. rasvaamisen tärkeydestä. Jalkaterapian koulutus perustuu kuulemma diabeetikkojen jalkaongelmiin, hmsn sen sijaan tuntui olevan opiskelijoille ennestään tuntematon... tuttu tunne, menipä melkein kenen tahansa terveydenhoidon ammattilaisen puheille.

Illan aikana kävi ilmi, että aika monella osallistujalla oli takanaan jalkaleikkauksia. Tosin varsin erilaisia operaatioita, koska oireetkin vaihtelevat niin paljon. Mitenkähän näitä eri kokemuksia voisi saada koottua ja jaettua?

Kävin samalla reissulla myös kampaajalla 3,5 kuukauden tauon jälkeen ja nautin koko rahan edestä. Tosin kotiin päästyäni olo oli vähemmän hehkeä, uusi tassu oli väsynyt ja turvoksissa - puristussukasta huolimatta.

Reeniä reeniä enemmän reeniä

Uuden tassun päivä numero 4. Vähitellen sitä ei tarvitse ajatella koko ajan, ainakin sisällä töpöttävät askelet sujuu jo suht ok. Ja jos vaan puristussukat saa kiskottua jalkaansa, nekin helpottaa oloa vähentämällä turvotuksen kertymistä. Eilen olin uimassa, ja viileässä vedessä pulikointi oli aivan ihanaa!

Mutta paljon on vielä reenaamista. Nilkka taipuu vasta vähän, ja reippaampi kävely ulkona kävelysauvojen kanssa alkaa äkkiä tehdä kipeää. Eilenkin korttelin kiertäminen jäi vajaaksi, käännyin jo neljäsosan jälkeen takaisin.

Kävin toissapäivänä lääkärissä ja röntgenissä. Lääkäri oli tyytyväinen jalkaterän asentoon "vaikka ukkovarpaan jalkapöytäluusta olisi voinut leikata enemmänkin", ja sovimme jälkitarkastuksen vuoden päähän. Keskimmäisten varpaiden hän totesi menevän koukkuun, mutta koukistajien katkaisu ei ole tässä vaiheessa ajankohtaista, koska niistä on kuitenkin apua kävelyssä. Kuntoutumista varten hän kirjoitti viikon verran lisää sairaslomaa mutta ohjeita en juuri saanut - minulle tuli tunne, ettei hänellä ole oikein käsitystä kuntoutumisen etenemisestä. Onneksi pääsen fysioterapeutin pakeille jo ylihuomenna. Ehdin siis totutella uuteen tassuun 1,5 viikkoa ennen kuin työt kutsuvat.

Ensi askeleet!

Tänään nakkasin walker-bootsin nurkaan ja otin ensimmäiset askeleet leikkauksen jälkeen, jihuu!

Kävely on tosin tietysti kankeaa ja vaappuvaa. Mutta nyt jo näkee selvästi, että jalkaterä on asettunut nätisti uuteen asentoon. Se ei vaan tunnu vielä ollenkaan omalta. Muutenkin mennään näppi- eikun varvastuntumalla: portaissa erehdyin ottamaan yhden normaalin askelen terve jalka edellä, mutta nilkka ja polvi napsahti sen verran, etten tee sama virhettä ihan äkkiä uudestaan... Nyt vaan kovasti treenaamista!

En voi silti olla ihmettelemättä, miten jalka on ollut paketissa ja sitä on varonut ja hoitanut kolme kuukautta, niin yhtenä kauniina päivänä sama jalka onkin sitten oikeasti käyttökelpoinen, ikään kuin terve. Eikö se muka mene rikki? Ja tälläkö nyt köpötellään loppuikä?

Lähtölaskentaa

Vielä kaksi päivää buutsin kanssa! Itse asiassa aion kyllä ottaa ensimmäiset harjoitusaskeleet jo ylihuomenna, sillä heti seuraavana aamuna lähden P-sairaalaan röntgeniin ja kirurgia tapaamaan, ja pitäähän sitä varten vähän treenata etukäteen. Pikkusen jänskättää miltä jalka, siis uusi tassu, tuntuu. Veikkaan että jäykältä, heikolta ja omituiselta. Turvotustakin on sen verran, että ihan kaikki vanhat kengät ei takuulla mahdu jalkaan.

Sairaslomakin on lopuillaan, enää viikko jäljellä. Töihin meno ei tunnu ikävältä, mutta kuntoutumiseen jää aikaa siis vain muutama päivä... Viime vuonna kuntoutumisaikaa oli 1,5 viikkoa, eikä se riittänyt, vaan jalka kipeytyi rasituksesta ja sairaslomaa piti pidentää parilla viikolla. Katsotaan nyt, mitä kirurgi tuumaa torstaina.

Suurin elämänmuutos mun töihin paluusta taitaa koitua meidän kollikissalle, joka on ehtinyt kevään aikana tottua hyvään palveluun. Rapsutusta on ollut tarjolla 24/7 ja terassin ovi on avattu muutamasta naukaisusta tai oven raapaisusta. Fleksissä se on päässyt patsastelemaan nurmikollekin. Entä sitten kun täällä ei olekaan ketään kuuntelemassa äänekkäitä vaatimuksia?

Tahtoa on, voimaa ei

Viikonloppuna kävimme rautakaupassa miehen kanssa valitsemassa maaleja ja värejä mökkityömaalle. Seisoskelu kävi arvaamatta voimille niin, että vallan hyydyin. Tänään koitin vähän haravoida pihalta myyrien talven aikana "tunneloimaa" kuivaa ruohoa. En anna helposti periksi, mutta kun en jaksa tehdä paljon mitään, niin en vaan jaksa. Kyllä tässä siis kuntoutumista piisaa, mutta kahden viikon päästä pitäisi olla jo työkunnossa?!?

Toivon ja pelon vuoristorataa

Minuun kolahti Mark Flanaganin osuva artikkeli elämästä kroonisen sairauden kanssa. Flanagan on psykologi ja sairastaa itsekin erästä kroonista sairautta. Päätin tiivistää tähän sen olennaiset pointit. Artikkeli on julkaistu CMTA Facts II -raportissa 1993.

Elämä kroonisen sairauden kanssa on usein toivon ja pelon vuoristorataa - toivot, että paranet (tai että kuntosi pysyy samana) mutta toisaalta pelkäät, että vointisi huononee. Vuoristorata alkaa jo ennen diagnoosia, kun havaitset sairauden ensimmäiset oireet, joiden toivot häviävän itsestään tai vähintään lääkärin avulla. Pelko herää, kun oireet pahenevat tai kun lääkäri sanoo, että sairautesi on parantumaton. Tätä ennen diagnoosin saaminen voi harvinaisen sairauden kohdalla kestää kauan, ja silkka epätietoisuus aiheuttaa aina huolta, sillä ilman diagnoosia ei ole myöskään hoitoa eikä toivoa paranemisesta.

Diagnoosi käynnistää ristiriitaisen vuoristoradan. Kun kuulet ennestään tuntemattoman sairauden nimen, et ehkä huolestu, koska et tiedä siitä mitään. Toisaalta diagnoosi antaa kuitenkin toivoa asianmukaisesta hoidosta ja paranemisesta. Mutta kun saat selville, että sairauteen ei ole parannusta ja se on etenevä, pelko herää uudelleen. Pelkoa vähentää kuitenkin tieto, että sairauteen on joitakin hoitokeinoja, jotka pitävät yllä nykyistä kuntoa ja ehkä hidastavat sairauden etenemistä. Samalla iskee yleensä polttava tiedon tarve, ja haluat tietää kaiken mahdollisen sairaudesta ja sen hoidosta, jotta voit pitää mahdollisimman hyvää huolta itsestäsi ja varmistaa asianmukaisen hoidon saamisen. Tieto helpottaa sairauden ja sen etenemismekanismin ymmärtämistä ja ajan mittaa myös hyväksymmistä.

Mutta tieto lisää myös tuskaa, varsinkin jos luet lääketieteen ammattilaisille suunnattuja kliinisen tunteettomia materiaaleja, joissa esitellään pitkälle edenneestä sairaudesta kärsivien potilaiden oireita. Tätä tietoa tasapainottaa, jos samalla tutustut muihin potilaisiin, joiden tilanne on enemmän sinun kaltaisesi tai joilla sairaus on edennyt vain lievästi ja joiden elämä jatkuu sairaudesta huolimatta normaalisti. Lisäksi lääketieteellinen tutkimus etenee kaiken aikaa, ja tulevaisuus voi tuoda uudenlaisia hoito- ja ehkä jopa parannuskeinoja. Kaikkea tätä tietoa ja muiden potilaiden kokemuksia ei voi olla vertaamatta omaan itseen ja pelkäämättä, miten sairaus eteenee juuri omalla kohdalla. Mutta siihen kukaan ei osaa vastata, on vain elettävä päivä kerrallaan. Kun sairauden kanssa vähitellen tulee sinuiksi, päällimäinen tunne on toivottavasti toivo, jonka takia ei anna periksi, vaan hakee apua ja pitää huolta itsestään.

Hmsn:n kohdalla on kaiken edellämainitun lisäksi vielä yksi huoli: taudin perinnöllisyys. Minulla ei ole lapsia, mutta varmasti jokainen lapsia hankkiva/hankkinut hömssiläinen miettii moneen kertaan, mitä jos tahtomattaan antaa taudin perinnöksi.

Ulkoilmaa

Kauan kaivattu kevät on vihdoin tulossa, ja ilmassa on lämpenevä tuntu. Minäkin pääsen nauttimaan auringosta ja lämmöstä, sillä buutsin kanssa pääsen vihdoin ulos kävelemään pikkulenkeille. Ei vielä edes korttelin ympäri, mutta hiljaa hyvä tulee. Jalka ei ole pahemmin protestoinut ulkoilun jälkeen, joten toivottavasti lihakset vahvistuu kovaa kyytiä.

Viikko sitten sain Amerikan hmsn-yhdistykseltä tilaamani materiaalit. Olen lukenut niitä innokkaasti, vaikka vähän väliä tarvitsen sanakirjan apua. En tiedä, olenko oppinut juurikaan uusia asioita, mutta pelkästään se on mahtavaa, että nyt käsissä on materiaalia tästä harvinaisesta sairaudesta. Ahmin myös kaikki kohtalotovereiden kokemukset. Potilasoppaan yksi hyödyllinen vinkki oli, että hömssiläisten kannattaisi pitää päiväkirjaa oireistaan. Sairaus etenee niin hitaasti, että sitä on itsekin vaikea havaita, eikä jälkeenpäin osaa enää sanoa, mikä olikaan milloin. Oireiden kirjaaminen auttaa myös kun pääsee lääkärin pakeille. Minulla on seuranta-aika neurologille kahden vuoden välein, joten jos sillä välillä en kirjoita mitään muistiin, en takuulla myöskään muista mitään :-)

Hyviä ja huonoja uutisia

Viikon saapasharjoittelun jälkeen kävelen sisällä ilman keppejä! Ja kun kädet eivät ole kiinni kepeissä, pystyn myös kuljettamaan tavaroita mukanani. Pientä ylellisyyttä siihen nähden, että vielä äsken jonkun toisen piti nostaa puolestani vaikkapa teekuppi pöydän ja sanomalehden ääreen. Mielikin virkistyy, kun pystyn vähitellen puuhastelemaan kaikenlaista, ja alkaa palata usko siihen, että tokenen tästä vielä työkuntoonkin.

Mutta nyt olen huolissani - kuulin, että vanhalla rakkaalla koirallani on kiveskasvain, joka leikataan viikon kuluttua. Ehdimme viettää 8 hienoa vuotta yhdessä, kunnes tiemme erosivat miehen pahan allergian takia. Kasvattajan kautta se pääsi kuitenkin erittäin hyvään uuteen kotiin, jossa olen käynyt sitä välillä katsomassa. Jälleennäkeminen on aina yhtä lämmin mutta haikea. Vaikka allergia olikin akuutti syy, miksi elo saman katon alla ei enää onnistunut, en tiedä olisinko myöskään enää jaksanut liikkua ja harrastaa sen kanssa niin paljon kuin aktiivinen palveluskoira vaatii voidakseen hyvin. Toivon todella, että leikkaus onnistuu ja pääsen vielä tervehtimään vanhaa ystävää.

Darth Vader

Nyt olen "saapastellut" jalan kanssa muutaman päivän, ja ainakin kuvittelen sen sujuvan päivä päivältä paremmin. Sisällä vaapun lyhyitä matkoja ilman keppejä - eilenkin sain itse vietyä iltateeni olohuoneen sohvalle asti. Näin ollen en ole enää täysin riippuvainen muiden avusta. Kun on tottunut pärjäämään omillaan - tavalla tai toisella - tunne riippuvuudesta on aika rankka kokemus.

Seuraavaksi haluan esitellä Darth Vader -buutsini (virallisemmin walker), tässä kohotettuna kattoa kohti:

Ja tältä itse jalka näyttää - kovasti turvoksissa, mutta muuten kaikki hyvin. Tässä näkyy myös selkeästi pisin leikkaushaava jalkapöydän päällä:

Liikkeellä

Kevättä ja linnunlaulua ilmassa - vihdoinkin pitkän talven jälkeen. Tämä viikko on ollut henkisesti toipumisajan vaikein, vaikka kaikki onkin hyvin. Täytyy uskoa valon voimaan ja vaan tsempata vielä.

Jalka on varsin heiveröinen, mutta esimerkiksi pohkeen ympärysmitasta oli kipsiaikana kadonnut yllättäen vain 1,5 senttiä. Jalan kanssa pitää nyt liikkua, ja pääsinkin tänään ensin ruokakauppaan ja illalla vielä leffaan. Leffateatteriin mies roudasi kotoa jakkaran, jotta sain pitää jalkaa koholla :-) Slummien miljonääri olikin piristävä kokemus. Mutta aika äkkiä jalka myös ilmoittaa olemassaolostaan, eli tässä taiteillaan sen kanssa, mitä se jaksaa ja mitä ei. Onneksi mitään äkillistä kipua ei ole tullut pelkästä buutsiin siirtymisestä.

Sinne meni

Kipsi lähti eilen. En edes ehtinyt jännittää operaatiota, kun minulle annettiin oitis kuulosuojaimet ja minua alkoi vain naurattaa. Lasikuitukipsi avaattiin nimittäin sirkkelin näköisellä sahalla, joka piti kammottavaa ääntä. Sahaaminen täristi hassusti, mutta hoitsut vakuutti, ettei terä uppoa ihoon eikä muuhunkaan pehmeään... Viime vuonna kipsi saksittiin halki, mikä tuntui itse asiassa ikävämmältä, kun hoitsu tunki saksia ihon ja kipsin väliin - vaikka pyöreäpäiset sakset olikin.

Kipsin alta paljastui korpuksi kuivunut iho, mutta hyvin parantuneet haavat ja aika hyvässä asennossa oleva jalkaterä. Oli huippua päästä pesemään jalka ja rapsuttelemaan kuivaa ihoa irti. Ja päälle paksusti rasvaa! Kipsin tilalle sain walker-saappaan, näin tuttujen kesken Darth Vader -buutsin. Sen kanssa pääsen joten kuten kävelemään ilman keppejäkin, mutta liikkuminen on lähinnä ankkamaista vaappumista, koska heikot lihakset eivät vielä jaksa varsinaisesti astua. Saappaan kanssa pitää nukkuakin ensimmäiset viikot. Mutta sekin aika lähenee, että voin nukkua ilman jalkojen korotustyynyä eikä unta odotellessa tarvitse vääntelehtiä ylimääräisten hökötysten kanssa :-)

Päätin tässä välillä liittyä Amerikan HMSN-yhdistykseen. Yhdistys viettää 25-vuotisjuhliaan ja tarjoaa sen kunniaksi yhden vuoden ilmaisen jäsenyyden huhtikuun loppuun mennessä liittyville uusille jäsenille. Jäseniä on vajaat 5.000, mutta jäsentavoite on paljon korkeammalla, sillä järjestö arvioi, että hmsn-potilaita on maailmassa noin 2,6 miljoonaa. Yhdistyksen tavoitteena on edistää hmsn:n tutkimusta yhdessä eurooppalaisten kanssa ja ajaa potilaiden asiaa. Uusimmassa jäsentiedotteessa potilaiden kirjoittamat omakohtaiset jutut ovat hirmu positiivisia. Meitä hömssiläisiä taitaakin yhdistää sairauden lisäksi sisukkuus, myös yli Atlantin.

Vielä 3 aamua

Kuusi viikkoa lasikuitukipsin kanssa on vihdoin loppusuoralla, torstaina pääsen paketista eroon, jipii! Tekisi mieli kohottaa lasi kuohuvaa, ja voin vakuuttaa, että ikävä ei tule :-) En kuitenkaan pääse vielä vapaalle jalalle, vaan könkkään vielä neljä viikkoa nauhoilla kinnitettävän walker-buutsin kanssa.

Olen kai jo aivan mökkihöperö pitkän kotiarestin seurauksena, mutta koitan virkistää itseäni surffailemalla netissä ja perehtymällä mm. erilaisiin opiskelu- ja työmahdollisuuksiin. Lisäksi tavoitteena on kahlata vanhat vhs-kasetit läpi. Mies suostui onneksi vihdoin etsimään vanhan videonauhurin kellarista ja asentamaan sen olohuoneeseen. Tietysti joku supernainen olisi kirjoittanut tässä ajassa jo puolet väitöskirjasta... Mutta minäpä olen vaan tyytyväinen, kun pääsen suunnittelemaan kesälomaa - kaikeksi onneksi sairaslomalla ei ole mitään vaikutusta lomien kertymiseen!

Muutto edessä???

Tänään jysähti työrintamalta. Työpaikkani alueellistamista (=pakkosiirtämistä) siis selvitetään parhaillaan ja nyt julkistettiin kohdevaihtoehdot: Turku, Vaasa ja Lappeenranta. Silti virallinen tieto selvitysprojektin alussa oli, että sekin on mahdollista, ettei virasto siirry mihinkään. Aivan käsittämätöntä touhua... Minulla ei ole mitään mainittuja kaupunkeja vastaan, mutta rupea tässä nyt työn perässä muuttamaan, kun täällä on kämpät ja sosiaaliset ympyrät sun muut... No niin, koitetaan nyt kuitenkin malttaa ja katsoa miten käy.

Muuttaminen tuntuu kaukaiselta mahdollisuudelta myös siksi, että hmsn:n takia siitä aiheutuisi hyvin konkreettisiakin hankaluuksia - edellinen kokemukseni muutosta ja kotikunnan vaihdoksesta on muutaman vuoden takaa. Säilyin silloin HYKS:n seurannan piirissä, mutta säännöllinen fysioterapia, jalkahoito ym. myönnetäänkin kotikunnan kautta. Joten kun kotikunta vaihtuu, on kaikki järjestettävä alusta lähtien uusiksi ja usein myös tingattava niitä palveluita, joihin on oikeutettu mutta joita yritetään pihdata. Uusille lääkäreille ja muille on sitten esiteltävä oma sairautensa ja taustansa - puuh, en ihan äkkiä haluaisi ryhtyä siihen rumbaan ilman pätevää syytä!

Ylös ulos ja lenkille

Tai jos nyt ei lenkille, niin kuitenkin postilaatikolle asti! Pieni askel ihmiskunnalle, mutta iso askel 1,5 kuukautta neljän seinän sisällä ryytyneelle... Etupiha ja portaat on sulaneet kokonaan, joten uskaltauduin tosiaan ensimmäistä kertaa pihalle postinhakuretkelle. Ei muuta kuin reppu selkään :-) Bonuksena mahtava keväinen auringonpaiste ja laatikossa netin kautta tilaamani cd:t. Kyllä lähtee!

Hartiamuotia

Hesarissa oli uutinen, että Michelle Obaman lihaksikkaat hartiat ja hauikset on herättäneet Amerikassa suurta ihastusta. Hoksasin, että minullahan on nyt loistava tilaisuus päästä hartiamuodin huipulle - salaisena reseptinä 3 kuukauden kuuri keppikävelyä :-)

Muuten kunto ehtiikin romahtaa tässä kevään aikana. Walker-saappaan kanssa aion kyllä varovasti aloittaa kuntopyöräilyn. Ja jatkan sairaalan fysioterapeutin neuvomia jumppaliikkeitä. Sairaalassa muuten ammattivalokuvaaja ikuisti mun ja fysioterapeutin jumppatreenit HUS:in esitteitä varten. Heh, olin kyllä hehkeä näky heiluttelemassa kipsinmötikkää pinkissä sairaalavermeessä!

Onneksi kipsi on ollut hyvä - jalka on ollut kuin lämpöpakkauksessa. Eikä iho ole myöskään kutissut. Mutta luovun paketista enemmän kuin mielelläni ja tuskin maltan odottaa, että jalka saa haukata vähän ilmaa ja lillua vedessä...

Kuva vai tuhat sanaa

Kotiaresti on puolivälissä, nyt saan varata leikatulle jalalle koko painolla! Siinäpä onkin taas totuttelemista, sillä kipsijalkaa on tottunut varomaan kaiken aikaa, eikä kipsin kanssa voi kovin luontevasti astua tai seisoa. Joka tapauksessa tämä on iso helpotus elämään, kun ei tarvi esimerkiksi koko ajan kurkotella tavaroita yhdeltä seisomalta vaan voi ottaa askeleen lähemmäs ilman keppejä!

Tällä viikolla jalka on kuitenkin kerännyt kipsin alla aika lailla turvotusta, mikä tekee olon hyvin epämukavaksi. Ehkä olen luullut olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja malttanut makoilla (siis pitää jalkaa ylhäällä) liian vähän. Tilanne onkin vähän ristiriitainen: jalkaa voi ja pitää rasittaa, mutta kukaan ei voi etukäteen sanoa mikä on sopivasti ja mikä liikaa.

Kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa, joten tässä pari kuvaa nähtäväksi. Ensin kooste sopeutumisvalmennuksessa muutama vuosi sitten otetuista kuvista:

Tässä harakan tallomat varpaat leikkauksen jäljiltä ja lasikuitukipsi:

Toinen uusi tassu eli viime vuonna leikatun oikean jalan sivuprofiili:

Puuhastelua

Edellisen kirjoituksen jälkeen mieli oli matalalla ilman mitään selkeää syytä. Turnausväsymystä ehkä? Sitten sain onneksi ystävän piristävälle viikonloppuvierailulle. Olimme aika hassu kaksikko: yhteensä 3 tervettä jalkaa ja 3 tervettä kättä, sillä hänellä on käsi kipsissä. Niinpä minä tein eväitä ja hän kantoi ne pöytään, yksi kerrallaan :-)

Sain tässä välillä myös Amerikan hmsn-yhdistyksen infopaketin. Materiaalit tupsahtivat zip-tiedostona suitsait sähköpostiin. Uutislehdykästä luin mielenkiintoisen artikkelin hmsn Ia:n hoitamiseen ja ehkä jopa parantamiseen tähtäävästä tutkimustyöstä. Lähtökohtana on hmsn:n perussyy eli sellaisen geenin duplikaatio, joka aiheuttaa PMP22-proteiinin ylituotannon. PMP22:ta tuottavat samat solut, jotka tuottavat myös hermoratojen eristysainetta myeliiniä. PMP22:n ylituotanto vähentää myeliinin määrää, jolloin hermoimpulssien kulku hidastuu huomattavasti. Laboratoriokokeissa etsitään nyt kuumeisesti sellaisia aineita, jotka pudottaisivat PMP22:n tuotannon lähelle normaalia, jolloin myeliinin määrä säilyisi myös normaalina. Kaksi ainetta on jo löytynyt: c-vitamiini ja onapristiini. Jälkimmäinen on hyödytön, koska se on ihmisille myrkyllistä, eikä c-vitamiinin tehoa ihmisille ole vielä voitu todistaa. Mutta lähivuosina voi siis olla luvassa jännittäviä uutisia!

Tänään sain kirjastosta vähän toisenlaista luettavaa: Sofi Oksasen Puhdistuksen. Kun tein varauksen joulun alla, olin jonossa noin sadas, mutta kirjastopalvelut siis toimivat! Tällä viikolla aikaa kuluu tavallista enemmän myös tv:n äärellä, sillä taitoluistelun mm-kilpailut alkavat tänään Los Angelesissa. Aikaeron takia ei tuloksia tosin pääse jännäämään livenä...

Infoähkyä

Tänään olen hyödyntänyt runsasta vapaa-aikaa netissä surffailemiseen. Tein hakuja sanoilla 'hmsn' ja 'cmt' ja päädyin mm. brittiläisen ja amerikkalaisen cmt-yhdistyksen sivuille, joilla olen joskus aiemminkin käynyt. Etenkin amerikkalaisyhdistyksen sivuilla on valtavasti tietoa - sulateltavaa siis pidemmäksikin aikaa. Löysin sieltä myös kattavan katalogin erilaisia apuvälineitä. Tilasin koemielessä yhdistyksen ilmaisen infopaketin, joka luvattiin lähettää myös ulkomaille. Saa nähdä mitä posti tuo tullessaan! Brittisivustolla minua viehättää erityisesti tekstin kannustava sävy sairauden kanssa pärjäämiseen. Sivuston mukaan heillä on myös oma Facebook-ryhmä! Molempien yhdistysten linkit olen lisännyt tänne blogisivulleni.

Tiedonhaussa paljastui, että englanninkielisessä maailmassa hmsn:stä (hereditary motor-sensory neuropathy) käytetään ilmeisesti pelkästään tuota cmt-nimeä (Charcot-Marie-Tooth disorder) sairauden löytäjien mukaan. Saksankielisessä maissa käytetään sen sijaan molempia nimiä niin kuin Suomessakin.

Kun on tottunut siihen, että oma sairaus on harvinainen ja tietoa on saatavilla hyvin niukasti, internetin tarjoamat mahdollisuudet tiedon ja apuvälineiden hankintaan ovat melkein hämmentäviä. Ja halutessaan voisi helposti vaikka liittyä yhdistykseen toisella puolen Atlantia!

Positiivista ja mystistä

Kuulin eilen iloisen uutisen, että naapurin mukava pariskunta odottaa kaksosia! Näinä synkeinä lama-aikoina hyvät uutiset ovatkin olleet kortilla. Ajattelin nyt kantaa oman vaatimattoman korteni positiivisuuden kekoon. Ensinnäkin: verenohennuslääkkeen piikityskuuri on ohi, jipii! 30 piikkiä on siis pistetty vaihtelevalla menestyksellä ja saan nyt parannella vatsamakkaroiden mustelmat. Sitten voi orientoitua vaikka bikinikauteen :-) Toiseksi: parin päivän päästä 6 viikon yhteinen taival lasikuitukipsin kanssa on ehtinyt puolimatkan krouviin. Ja vielä: aurinkoisina päivinä lämpötila meidän terassilla on hiponut jo 30:a, joten ihan kohta siellä voi oikeasti istuskella lukemassa ja kuunnella linnunlaulua...

Päivän mystinen uutinen oli puolestaan, että työpaikkani alueellistamista aletaan tutkia oikein selvitysnaisen voimin. Vastahan sitä pari vuotta sitten selviteltiin, ja silloin päädyttiin siihen, että antaa viraston olla ja pysyä siellä missä on. Mystinen on tämä valtion alueellistamis- ja tuottavuusvimma.

Sairasloman aakkoset

A avomies. Käy kaupassa ja pitää huolta muutenkin.
B burana. Leikkauksen jälkeinen suurkulutus on nyt onneksi lopussa.
C cast on kipsi englanniksi. Piti selvittää varta vasten.
D digiboksi ja dvd. Pitävät huolta elokuvatarjonnasta.
E einekset. Niiden kulutus on tällä hetkellä normaalia suurempi.
F frendit. Yksi harvoista sarjoista, joita jaksan seurata, uusintanakin!
G gogol. Yksi venäläisnovelli on parhaillaan luettavana.
H happi. Tekisi niin mieli ulos ulkoilemaan aina kun aurinko paistaa…
I internet: sähköposti, blogi, facebook…
J jätesäkki. Ehdoton apuvälinen suihkussa kipsin kanssa!
K kaukosäädin. Helpottaa kanavapujottelua kummasti.
L laku, lakritsi. Ei kaivanne selityksiä.
M mono, walker tai tuttavallisemmin ihan vaan Darth Vader-buutsi. Tulossa kipsin tilalle kuukauden kuluttua.
N naapurit. Voivat tarvittaessa kiikuttaa vaikka postin sisälle.
O omena ja muut hedelmät. Nam.
P piikki. Verenohennuslääkettä on pistettävä kuukauden ajan, ettei tulisi veritulppaa.
R reppu. Käytännöllinen pikkutavaran kuljetuksessa kun kädet on kiinni kepeissä.
S sairasloma. Sitä riittää toukokuun puoleenväliin asti.
T tee. Piristää säännöllisesti nautittuna.
U uusi tassu – sitähän tässä odotellaan...
V valo. Kevään kaveri.
Y ystävät!
Z zzzzz. Uni maistuu.
Ä älynystyrät. Kaipaavat jo hieman toimintaa.
Ö ööö, eiköhän tämä nyt jo riitä :-)

Kommentteja onko heitä?

Arrgh, olen näköjään sählännyt tämän blogisovelluksen kanssa. Olen odottanut kommentteja lukijoilta, mutta eihän kommentointi ole ollut edes mahdollista, sillä sovelluksen automaattinen asetus olikin "älä salli kommentteja"! Blondi kun olen, hoksasin tämän vasta nyt... Muutin asetuksen ja kävin avaamassa kommenttimahdollisuuden vanhoihinkin teksteihin. Olisi kiva jos jaksaisitte kommentoida ainakin tästä eteenpäin :-)

Viime päivinä on ollut mukavasti ohjelmaa, ja se on virkistänyt mieltä. Toissa päivänä jopa otin ja leivoin. Pyörillä varustettu keittiötuolini oli kovassa käytössä, kun sinkoilin sillä jääkaapin, uunin ja tiskipöydän väliä :-) Tuoli on über-ruma, mutta ihan korvaamaton tällä hetkellä.

Eilen meillä kävi päivän mittaan peräti kahdet kyläilijät. Niinpä istuskelin suuren osan päivää iloisesti seurustelemassa. Vaikka jalka olikin istuessa vaakatasossa rahin päällä, se keräsi kuitenkin turvotusta ja illalla kipsi alkoi kinnata. Eli edelleen pitää muistaa nostaa kipsi kattoa kohti riittävän pitkäksi aikaa.

Minulla on siis lupa makoilla. Toisaalta olen lähes varmasti päätellyt, että makoilu valitettavasti edistää tylsistymistä. Sängyssä makoillessa en jaksa lukea kirjasta montaakaan sivua, vaan mystiset horisontaaliset voimat lupsauttavat silmäluomet enemmän kuin puolitankoon, olipa kellonaika mikä hyvänsä. Sohvalla makoillessa taas käy niin, televisio käynnistyy lähes itsestään ja alkaa vyöryttää verkkokalvoille ostosteeveen camp-henkisiä superlatiivimainoksia ja ö-luokan päiväsarjoja...

Neljäsosa takana

Minulla on nyt 3 viikkoa takana kipsin kanssa ja vielä 9 viikkoa jäljellä! Ymmärtääkseni luutuminen tapahtuu yleensä aika nopeasti, mutta minun tapauksessani ilmeisesti jänteiden paraneminen ja kiinnittyminen uuteen paikkaan kestää näin kauan.

Kolmen viikon jälkeen saan vähitellen siirtyä "raajanpainovarauksesta" "osapainovaraukseen". Raaja painaa kuulemma noin 10 kiloa, ja osapaino olisi puolet koko painosta (ilahduin, kun hoitaja mainitsi tässä kohtaa 30 kiloa, taisi luulla minun olevan missimitoissa :-) Siis tällä viikolla voisin varata esim. 15 kilon verran? Helpommin sanotttu kuin tehty!

Lasikuitukipsissä varpaat ja niiden haavat saavat onneksi haukata raitista ilmaa. Tikkien jäljiltä varpaat näyttävät lähinnä siltä kuin harakka olisi kävellyt niiden yli likaisin jaloin. Lääkäreille ei siis tosiaankaan opeteta koruompelua. Toivottavasti Bepanthenilla rasvaaminen auttaa paranemista ja varpaisiin jää vain siistit arvet.

Uusia juttuja

Sairaslomalla voi oppia uusia asioita. Kuten että lapsivieraita (ja kotona olevia äitejä) voi kutsua kylään myös aamukymmeneltä! Aamukin on siis ihan tehokasta kyläilyaikaa. Mutta eihän tavallinen työssäkäyvä aikuinen sellaista osaisi itse keksiä - arkena kun siihen aikaan ollaan aina töissä ja viikonloppuna nukutaan, ainakin toivottavasti :-)

Sairaslomalla voi kokea uusia elämyksiä myös yöaikaan, koska herätyskello ei säikäytä hereille ja karkoita uniseikkailuja mielestä. Tälläkin viikolla olen ollut suosikkini U2:n konsertissa Tampereella. Konserttipaikka oli uusi stadion, ja esiintymislava oli rakennettu kuorma-auton kyytiin! Toisena yönä kyläilin työkaveripariskunnan luona. He olivat juuri vuokranneet kodikseen valtavan koulurakennuksen - akrobatian opettajalta. Vuokraehtona oli koko rakennuksen lämmittäminen puilla. Työlästä siis. Viime viikolla sen sijaan vierailin ystäväni kanssa talousmahti EK:ssa, jossa meille esiteltiin globaalitaloutta. Sen rakentumista kuvattiin sotkuisilla valkoisilla ja ruskeilla sähköjohtonipuilla... Vielä ennen lähtöä ystävä osti EK:n matkamuistomyymälästä itselleen Aino-tohvelit!!

Sosiaalista elämää

Parina päivänä minulla on ollut kylässä hyvä ystävä, ja se on ollut hirmu mukavaa. Tänään vieraita oli kaksi: mukana tuli myös ystävän tytär, 1,5 v. Tyttö taisi vähän pettyä, kun meidän kollikissa ei suostunut noin vain naukaisemaan, mutta onneksi mukana oli äitin vanha yöpaita, joka oli paras lelu :-) Vaikka täällä kotona on käytössä netti ja muut hilavitkuttimet, livekohtaamiset läheisten ihmisten kanssa on kuitenkin ihan parasta! Harmi vain, että meille ei ole ihan helppoa tulla julkisilla välineillä.

Toissapäivänä pääsin itsekin ns. ihmisten ilmoille. Kävimme miehen kanssa paikallisessa ketjupizzeriassa syömässä. Pihaa ei ollut kolattu ollenkaan, vaan ovelle meni kolmesta suunnasta tallattu polku. Keppien kanssa piti keskittyä kieli keskellä suuta, ettei kupsahtanut hankeen. Paluumatkalla piipahdimme vielä ystävien luona kaffella, ja vaikka sinne pääsi autolla oven eteen, olin reissun jälkeen ihan poikki. Kotona on helppo kepittää tuttuja reittejä, mutta muualla joutuu keskittymään ja pinnistämään ihan eri tavalla, ja se vie äkkiä kaikki mehut. Taidan suosiolla tyytyä pysymään kotona kunnes kelit paranee ja saan varata kipsatulle jalalle.

Monta uutta kohtalotoveria

Sain tänään vahvistuksen, että minulla onkin liuta kohtalotovereita isän puoleisessa suvussa. En tosin tunne heitä juurikaan, osaa en ole koskaan tavannutkaan. Samalla varmistui, että hmsn on tullut isälle ja minulle isänäidin kautta, vaikka hänessä ei elinaikanaan ilmeisesti havaittu mitään poikkeavaa. Mummolla on paljon sisaruksia, ja heistä ainakin kolmella on myös hmsn, joka on sitten periytynyt eteenpäin noin puolelle heidän lapsistaan. Sairaus vaivaa heitä vaihtelevasti, eikä kaikille ole vielä tehty diagnoosiakaan. Jokainen voi itse päättää, haluaako diagnoosin selvittää, mutta minusta on hyvä, jos asiasta keskustellaan suvun kesken niin, että kaikki tietävät sairauden oireista ja sen periytymisestä. Tiedon perusteella apua on helpompi lähteä hakemaan myöhemminkin.

Tätä "suvun tautia" täytyy sulatella nyt vähän uudesta näkökulmasta. Toisaalta on lohdullista tietää, mistä ja miten tauti on tullut. Toisaalta keskustelusta heräsi myös tuskallisia muistoja: täydellisestä liikunnallisesta lahjattomuudesta johtuva huonommuuden tunne etenkin kouluaikana ja silkka häpeä omasta kömpelyydestä. Ja toisaalta, vielä pahempikin tauti olisi voinut osua kohdalle - hmsn:ään ei esimerkiksi juuri liity pahoja kipuja toisin kuin vaikkapa reumaan.

Jomotusta

Ilo uudesta kipsistä vaihtui aika äkkiä jomotukseen, ja burana-annosta piti taas suurentaa. Kipsi tuntuu kyllä edelleen hyvältä, mutta jalkaterä on kaikesta päätellen kipsattu hieman toiseen asentoon. Ja kun jomottaa, uni ei tule, ja sitten kellään ei ole kivaa. Minulta nämä pari päivää on menneet ns. pelastusarmeijalle, ja mies pakeni paikalta kesämökkityömaalle :-)

Kilo lähti!

Tänään minulle vaihdettiin P-sairaalassa uusi kipsi. Reilun kilon painoinen kipsinmötikkä lähti ja sen tilalle tuli uskomattoman kevyt ja sutjakka lasikuitukipsi. Värivaihtoehtoina oli punaista ja oranssiakin, mutta olin tylsä ja valkkasin mustan.

Samalla leikkaushaavoista poistettiin tikit, ja haavat näyttivät parantuneen hyvin. En kyllä katsonut niitä kovin tarkkaan, vähemmästäkin alkoi heikottaa. Kirurgikin kävi toteamassa, että jalka näyttää hyvältä. Niinpä en jäänyt röntgenin jälkeen enää jonottamaan hänen vastaanotolleen - "jos jalka näyttää päältäpäin noin hyvältä, ei röntgenkuvissa voi ilmetä mitään ihmeempää". Hän lupasi kuitenkin katsoa kuvat.

Seuraava etappi on kuuden viikon päässä, jolloin pääsen eroon tästä kipsistä ja otan käyttöön walker- (tai Darth Vader-) saappaan. Viikon kuluttua (siis 3 viikkoa leikkauksesta) voin alkaa varata hieman painoa kipsatulle jalalle. Kun kuusi viikkoa leikkauksesta on kulunut, saan varata koko painolla.

Sairaalareissu oli myös ensimmäinen kerta, kun poistuin neljän seinän sisältä leikkauksesta kotiuduttuani. Harmi kun ei ollut aurinkoinen päivä.

Toipumisen merkkejä

Tänään olin vähän aikaa meidän perheen vähemmän huonokuntoinen potilas. Kollikissa kävi eläinlääkärissä hammaskiven puhdistuksessa ja se oli nukutuksen jälkeen aika tokkurassa. Liikkuminen oli vaivalloista ja pissiäkin pääsi lirahtamaan lattialle. Mutta uudet terveellisemmät kissanraksut tekee varmaan ihmeitä.

Eilen suihkun jälkeen mietin jo hetken, pitäisikö hiuksia vähän kihartaa kuivaamisen jälkeen. Turhamaisuus nostaa siis päätään, ja siitä tietää, että kunto kohoaa :-) Tarpeeksi sairaana tai voipuneena ei jaksa miettiä kuin perusasian (vaikka sitten suihkussa käynnin) suorittamista ja kauneuspisteitä ei jaeta.

Pienet harmaat aivosolutkin ovat vielä tallella - havaitsin tänään, että kipsinvaihto onkin jo ylihuomenna, eikä vasta perjantaina! En ymmärrä mistä ihmeestä sain päähäni sen perjantain, kutsussa lukee ihan selkosuomella että torstai. Onneksi siis jaksoin tarttua sekä kirjeeseen että kalenteriin ja havaita erehdykseni.

Kipsiarkea edelleen

Huumori on välillä hukassa kun seinät meinaa kaatua päälle, mutta onneksi yksi ystävä piipahti äsken kylään ja toi meille laskiaispullat, nam! Pieniä iloja...

Mies on nyt vastuussa talouden pyörittämisestä. Naputtelen sille puutelistan aina tekstiviestillä, koska käsin kirjoittamistani lapuista ei saa kuulemma mitään selvää. Tekstiviestissä on myös se etu, ettei se niin helposti unohdu kotiin. Maitojen sun muiden peruseväiden lisäksi tilaan kaupasta vakiona pandan lakua, joka on ihan parasta! Välillä miestä pitää koittaa vähän jekuttaa. Viimeisimmän listan loppuun kirjoitin 'viinaa ja huumeita', mutta jostain kumman syystä kauppakasseista löytyi vain perusmaidot ja jukurtit :-) Ens kerralla kokeilen miten käy, jos listan loppuun uhkarohkeasti naputtelee 'kukkia'...

Suihkussa käyminen on myös elämän pieni ilo, vaikka se onkin aika työlästä tuon kipsin kanssa. Kun kipsin suojaksi kiskaisee mustan jätesäkin, joka teipataan maalarinteipillä tiukasti (eli toivon mukaan vesitiiviisti) reiteen kiinni, olen aika kaukana keskivertomiehen päiväunista. Pisteenä ii:n päällä on vatsamakkaroiden pikkumustelmat, joita tulee verenohennuslääkkeen pistämisestä. Bikinikunto saa odottaa parempia aikoja :-)

Kipsiarkea

Parasta tässä sairaslomassa on se, että voi nukkua niin pitkään kuin nukuttaa (ja nähdä sekopäisiä unia :-) Eikä kukaan estä torkkumasta päivälläkin, jos siltä tuntuu. Uni on ihan parasta lääkettä kaikkiin vaivoihin!

Mieli alkaa muutenkin olla taas valoisa, sillä pahin on varmasti takana: itse leikkaus ja ensimmäinen viikko sen jälkeen. Aamulla kiristimme miehen kanssa kipsiä nilkan kohdalta. Kun leikkauksesta johtuva turvotus helpottaa, voi päältä halkaistua kipsiä puristaa vähän kasaan ja kiristää kieputtamalla teippiä kipsin ympäri. Nyt kelpaa taas kepittää eikä jalkaterä pääsee liikkumaan liikaa kipsin sisällä. Samalla alan odottaa kipsin vaihtoa, joka on edessä jo viikon kuluttua.

Keppien kanssa liikkuessa en pysty tietenkään kantamaan mitään, joten selässä keikkuu koko ajan pieni reppu, jossa kuljetan ainakin kännykkää ja kulloinkin kesken olevaa kirjaa. Keittiössä ja kodinhoitohuoneessa apuna on pyörillä kulkeva tuoli, jonka kanssa pääsen rullailemaan ja siirtämään tavaroita paikasta toiseen. Muuten vaikkapa aamupalan kokoaminen voisi olla yllättävän vaikeata... Netissä surffailen sohvalla kannettava sylissä ja molemmat jalat ison jumppapallon päällä :-) Onkohan joku muu keksinyt vielä jonkun kikkakuutosen, jolla kipsielämää voisi tehdä helpommaksi? Olisi kiva kuulla!

Ruudun takaa

Ulkona on niin ihania talvipäiviä, ettei ole nähty pariin vuoteen! Nyt en vain pääse ulos hankkimaan punaisia poskia, mutta nauttikoon kaikki ketkä voivat!

Eilen olin todella huonolla tuulella ja turhautunut. Tiesin kyllä ennen leikkausta mitä odottaa, mutta kumminkin on vaikea hyväksyä sitä, että elämänpiiri kutistuu tyngäksi, ei voi lähteä mihinkään eikä tehdä mitään... Vaikka jaksanhan minä lueskella ja katsella telkkaria ja tietysti myös vähän surffata. Mutta on se silti vain kapoinen siivu normaalista arjesta.

Positiivinen havainto on se, että vuosi sitten leikattu vasen jalka on osoittautunut luotettavaksi ja vahvaksi tukijalaksi. Keppien kanssa on muutenkin yllättävän näppärä liikkua, viime kevään tehotreeni taisi mennä suoraan selkäytimeen. Ensimmäiset viikot leikatulla jalalla saa vain "hipaista" lattiaa, eli liikkuminen on täysin toisen jalan ja keppien varassa. Joudun päivittäin myös pistämään verenohennuslääkettä vatsanahkaan veritulppavaaran takia. Viime vuonna se tuntui lähes ylivoimaiselta, mutta sujuu sekin nyt kutakuinkin rutiinilla.

Päivä kerrallaan

Toinen sairaslomapäivä kotona on illassa - päiviä ja iltoja ehtii tulla kolmen kuukauden aikana vielä monta... Jos hyvin käy, niin tänä aikana ehti tulla myös kevät ja melkein kesäkin!

Olin eilen yksin kotona kun miehen piti lähteä reissuun, mutta sain ystävänpäivän kunniaksi pari kaveria seurakseni päivän aikana. Aika kului rattoisasti, mutta taisin olla liian vähän aikaa kipsijalka ylöspäin, sillä kipsi alkoi kinnata turvotuksesta ennen nukkumaan menoa. Ehdin kuitenkin jo ajatella, että hyvinhän tämä toipuminen menee, melkein viime kevään rutiinilla. Kissakin on ihana, kun se tulee hurisemaan ja nukkumaan mahan päälle kun makoilen sohvalla. Mutta tänään uuvuin suihkussa käyntiin ja sitten leikattua jalkaa alkoi jomottaa ilkeästi. Eli rutiinista on turha vielä puhua, pikemminkin burananhuuruista, joten päivä kerrallaan :-)

Pallo jalassa

Nonni, leikkaus tehtiin keskiviikkona ja se onnistui ilmeisesti hyvin. Operaatio kesti kolmisen tuntia ja sinä aikana oikeaan jalkaterään tehtiin samat temput kuin vasuriin vuosi sitten: kaikkien varpaiden jänteet katkaistiin ja ne kiinnitettiin ylemmäs jalkaterän luihin. Lisäksi ukkovarpaan jalkapöytäluusta leikattiin kiila, joka alentaa pitkittäisholvia. Leikkauksen jäljiltä jalassa on nyt polven alapuolelle ulottuva järkyttävän kokoinen kipsinmötikkä. Hyvä kun collegehousut sai kiskottua jalkaan.

Minut pidettiin sairaalassa 2 yötä, koska verenpaine ja pulssi putosi sen verran alas, että ehdin pyörtyä 3 kertaa kahden päivän aikana! Minulla on perustaipumus pyörtyä varsin helposti, mutta leikkauksen ja lääkityksen takia näköjään vieläkin helpommin. Tänään olo on ollut jo selkeästi parempi, kivutkin pysyvät aika hyvin kurissa buranalla. Iltapäivällä mies kävi hakemassa kotiin.

Olo on siis aika hyvä, mutta tässä pyöritään nyt pienissä ympyröissä ihan kotosalla. Keppien kanssa kävely sujuu jo hyvin, mutta portaissa pitää keskittyä ihan kunnolla. Seuraava haaste on suoriutua suihkuun kipsiä kastelematta!

H-hetki koittaa

Huomenna varmistan sairaalasta, mihin aikaan minun pitää saapua leikkaukseen keskiviikkoaamuna. Pakkailin jo reppua valmiiksi - vähän luettavaa ja vähän kuunneltavaa. Täytyy ostaa evääksi vielä vähän mussutettavaa :-) Ja tietysti pitää muistaa myös Tiku ja Taku, jotta pääsen köpöttämään sairaalasta kotiin.

Nyt alkaa jänskättää, voi kun operaatio olisi jo onnellisesti ohi! Pitäkää peukkuja!

Motivaatiota

Tapasin viikonloppuna isäni, jolla on myös hmsn. Sen lisäksi hänellä on myös alzheimer, joka yhdessä aivoinfarktin kanssa vei hänet palvelukotiin, kun kotona asuminen ei enää onnistunut.

Huonokuntoisen vanhemman tapaaminen on aina raskasta, mutta meitä yhdistää myös hmsn. Hänen kätensä ovat kuin linnun jalat, kaventuneet ja sormet kippurassa. Jalkaterät ovat niin huonot, ettei hän pysty kävelemään ollenkaan ilman tukevia erityisjalkineita ja niiden kanssakin huonosti. Muutama vuosi sitten yksi varvas tulehtui pahasti eikä parantunut, vaan se piti lopulta amputoida. Jaloissa on ollut monta muutakin vaivaa, ja antibioottikuureja on syöty tusinoittain tulehdusten taltuttamiseksi ja haavojen hoitamiseksi.

Isä on tehnyt ikänsä raskaita fyysisiä töitä, jotka ovat varmasti vaikuttaneet hänen käsiinsä ja jalkoihinsa. Mutta hän on myös perussuuomalainen äijä, joka ei ole juuri nähnyt vaivaa itsensä hoitamiseksi ja joka ei ole mennyt lääkäriin ennen kuin viimeisessä hädässä esimerkiksi tuon tulehtuneen varpaansa kanssa.

Minä näen isässä hmsn:n kannalta pelottavan esimerkin siitä, mitä voi pahimmillaan tapahtua (tosin vielä huonomminkin olisi voinut käydä, jos varpaan sijasta koko jalka olisi jouduttu amputoimaan). Mutkan kautta saan tästä motivaatiota pitää itsestäni ja kunnostani huolta parhaani mukaan. Myös kirurgi korosti ensimmäisen leikkauksen jälkeen, että puolet lopputuloksesta riippuu minusta - miten hoidan ja kuntoutan leikattua jalkaa.

Tunteet pinnassa

Tänään alkoi tuntua, etten jaksa tsempata. Olen koittanut ennakoida sairaslomaa (ja liikkumattomuutta), järjestää asioita ja hankkia tarvikkeita. Töissäkin olen urakoinut ja tehnyt suunnitelmia työkavereille jo koko kevättä varten. On siis pitänyt jaksaa ja olla reipas, mutta nyt on takki aika tyhjä.

Sairaalassa leikkauksen esikäynnillä sain hoidettua kaikki tapaamiset, ja sinne toivotettiin tervetulleeksi ensi viikolla. Kaikki muu sujui hyvin, mutta itse kirurgi M oli minun makuuni taas liian hätäinen ja suoraviivainen vastaanotolla. Tässä on kuitenkin kyse minulle isosta asiasta, ja kaipaisin vähän perusteellisempaa keskustelua kuin 5 minuutin audienssi, jonka aikana lähinnä todettiin, että tehdään vastaava operaatio kuin toisellekin jalalle.

Iltapäivällä jätin yllätykselliset jäähyväiset kollegalle ja työparille, joka palasi eilen muutaman viikon sairaslomalta. Olen tuntenut hänet vuodesta 1995 ja tehnyt yhdessä töitä ja lukuisia työmatkoja vuodesta 2000. Mutta sairasloman aikana hän oli päättänyt jäädä eläkkeelle, ja hänelle olikin kertynyt lomia oli niin paljon, ettei meillä ole enää yhtään yhteistä työpäivää!

Lauantaina olen menossa käymään kotikonnuilla: käyn tervehtimässä isää palvelukodissa ja äitiä viimeisen kerran maalla kotitalossani. Hän on nimittäin muuttamassa keskustaan kuun vaihteessa, ja nyt on tarkoitus katsoa onko siellä vielä jotain minulle kuuluvaa + mitä äiti haluaa minulle antaa perheen tavaroista.

Treffit kirurgin kanssa

Huomisaamuna menen P-sairaalaan leikkauksen esikäynnille. Ensimmäiseksi käyn verikokeissa, sitten röntgenissä. Tapaan myös osastolla hoitajan, fysioterapeutin, anestesialääkärin ja tietysti leikkaavan kirurgin. Muistan viime vuodesta, että käynti kesti tuntikausia ja pääosa päivästä kului odotteluun... Toivottavasti käynti sujuu nyt sutjakammin, sillä töihin on ehdittävä puoli kolmelta alkavaan kokoukseen!

Viikonloppuna kävi sattumalta ilmi, että kirurgi M on tutun lääkärin kurssikaveri. En kysellyt paljastuksia opiskeluajoilta, mutta jotenkin M alkoi tuntua vähän luotettavammalta... Olen muutenkin aika rauhallisella mielellä - päälimmäinen kysymys kirurgille on, tuleeko leikkaus olemaan hyvinkin samanlainen kuin vasurin operaatio viime vuonna.

Leikkaus jännittää, mutta aivan eri tavalla kuin vuosi sitten. Silloin pelkäsin ja jännäsin lähinnä itse leikkausta. Nyt mietin enemmän sitä mitä leikkauksen jälkeen tapahtuu, onko kipuja, miten jaksan pysytellä neljän seinän sisällä, miten hyvin kuntoutuminen sujuu. On rankkaa myös tiedostaa olevansa pitkän aikaa täysin riippuvainen muiden ihmisten avusta. Mutta onneksi mies on kärsivällinen ja luotettava :-)

Tiku ja Taku

Leikkaukseen meno - ja sen jälkeinen pitkä sairasloma - alkoivat konkretisoitua mielessä, kun kävin tänään terveyskeskuksen apuvälinelainaamossa. Lainasin ensinnäkin kyynärsauvat, kepit, Tikun ja Takun, joiden kanssa olen naimisissa ainakin 10 viikkoa. Ennen ensimmäistä leikkausta olin ihan varma, etten millään opi kävelemään keppien kanssa, ainakaan portaita. Mutta pakkohan se oli oppia! Nyt jännittää se, että viime vuonna leikattu vasuri onkin nyt se terve tukijalka, eli täytyy toivoa, että se on varmasti tarpeeksi vahva tulevaan koitokseen. Lainasin terveyskeskuksesta tietysti myös suihkutuolin (jätesäkkiin suojatun kipsin ja keppien kanssa suihkutellessa aivan välttämätön) ja vessanpytyn korotuksen. Mistä tulikin mieleen, että jätesäkit ja maalarinteippi pitää lisätä ostoslistalle huomiseksi...

Lähtölaskentaa

Tasan kahden viikon kuluttua jalkaterän korjausleikkaus on toivottavasti onnellisesti ohi! Jalkojenhoitajakin toivotti kaikkea parasta ja jäi odottamaan uutta ajanvarausta sitten, kun pääsisin taas tulemaan hoidettavaksi.

Ajattelinkin tällä kertaa listata, minkälaisia apuja olen saanut hmsn-diagnoosin perusteella. Käyn HYKSin neurologin seurannassa kahden vuoden välein, ja hän laati pari vuotta sitten lähetteen jalkaterän leikkausarvioon. Neurologin lähetteellä sain myös tukipohjalliset ja pääsin toimintaterapeutin arvioitavaksi. Toimintaterapeutin kautta sain joitakin pienapuvälineitä vähentämään käsien ja yläkropan rasitusta (mm. pystykahvainen leikkuuveitsi ja paksuvartinen kuorimaveitsi). Kotikunnan terveyskeskuksen kautta käyn lisäksi fysioterapiassa ja jalkahoidossa. Jalkojenhoitajan asiakkaaksi pääseminen vaati tosin pientä kädenvääntöä, sillä periaatteessa kunta korvaa hoidot vain diabeetikoille. Harvinaiseen ja tuntemattomaan hmsn:ään ei ollut ehkä tarvinnut ottaa kantaa ennen minua? Terveyskeskuksesta minulla on vielä jalkojen turvotuksen takia maksusitoumus kaksiin mittojen mukaan teetettyihin puristussukkiin vuodessa.

Näillä avuilla pärjään aika hyvin, ja kaiken kaikkiaan minulla on melko turvallinen olo eri alojen spesialistien käsissä. Kukin pystyy omasta näkökulmastaan auttamaan ongelmatilanteissa ja selittämään, mistä ongelma voi johtua ja mitä sille voi tehdä. Esimerkiksi jalkojenhoitajan ja fysioterapeutin näkökulma on kiinnostavan erilainen, mutta molemmilta voi saada paljon arvokasta ja toisiaan täydentävää tietoa.

Mielenkiintoista on, että olen päässyt käsiksi näihin palveluihin vasta diagnoosin myötä. Minähän ehdin olla vuosikausia käytännössä samassa kunnossa ja apua vailla, mutta ilman diagnoosia täysin "systeemin" ulkopuolella... Diagnoosin jälkeenkin asioiden hoitaminen on vaatinut omaa aktiivisuutta ja tietoa, jota sain etenkin Lihastautiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla.

Kutsu kävi

Leikkauskutsu tuli vihdoin eilen ja yllätyksekseni päivämäärä oli aikaistunut viikolla: h-hetki on nyt 11.2.! Olen tyytyväinen, ettei leikkaus viivästynyt, mutta kutsusta tuli myös hengästynyt olo - alle kolmessa viikossa pitäisi ehtiä vielä yhtä ja toista niin töissä kuin kotonakin... Leikkauksen jälkeen minulla ei sitten olekaan muuta kuin aikaa :-) Leikkausta edeltävä käynti sairaalassa onkin jo kahden viikon päästä. Sitä varten täytyy alkaa miettiä ja laittaa ylös mieleen nousevia kysymyksiä.

On tässä ollut muutakin ajateltavaa - töissä on ollut säpinää vähän liikaakin, ja kaksi iltaa on kulunut EM-taitoluistelukatsomossa. Huomenna ratkaistaan mitalit jännittävässä naisten kilpailussa, ja tunnelma Hartwall-areenalla nousee varmasti kattoon!

Vertaistukea

Hassua, miten orientoitunut olen leikkaukseen, vaikkei kutsua ole vieläkään tullut! Jos postiluukku ei kolahda alkavalla viikolla, on parasta taas soittaa P-sairaalaan. Olen tämän sairauden myötä oppinut, että itse on oltava hyvin aktiivinen omissa asioissaan, muutoin voi jäädä paljosta paitsi. Esimerkiksi lähete ensimmäisen jalan leikkausarvioon jäi aikanaan M-sairaalassa potilaskansioni väliin ja olisi siellä varmaan vieläkin, ellen olisi alkanut kysellä sen perään!

Olen nyt laittanut viestiä tästä blogista Lihastautiliittoon ja Uudenmaan lihastautiyhdistykseen. Toivottavasti saan sitä kautta lukijoita, sillä kuulisin mielläni "kohtalotovereiden" kokemuksia ja kommentteja. Toivon myös, että minulla on heille jotakin annettavaa. Tietoa hmsn:stä on niin niukasti saatavilla, ja kukin on yksin oman tilanteensa kanssa, että vertaistuki on kullan arvoista ainakin omasta mielestäni.

Sopeutusmivalmennuskurssilla minulla oli onni ystävystyä oman ikäiseeni P:hen, jonka kanssa olemme kohta 5 vuotta jakaneet kokemuksiamme. Se on ollut lohduttavaa, hauskaa, voimaannuttavaa - tilanteesta riippuen. Viime keväänä hänellä oli jalkaleikkaus sattumoisin vain kolmisen viikkoa minua ennen, joten oli mahtavaa jakaa tunnelmia ja pohdintoja myös pitkän ja muuten aika yksinäisen toipumisjakson aikana. Dementoituneen isäni lisäksi en varsinaisesti tunne muita kohtalotovereita - tosin nyttemmin olen saanut kuulla, että isän puoleisessa suvussa sairautta esiintyy enemmänkin. Viimeistään toipumislomalla aion ottaa tästä tarkemmin selvää.

Leikkauskokemuksia

Viime vuoden helmikuussa minulta leikattiin vasen, selvästi huonompi jalkaterä. Vasemmalla puolella raajojen hermojohtonopeudet ovat minulla selvästi alle puolet normaalista, oikealla puolella vähäsen paremmat. Vasurin jalkaholvi oli korkea, jalkaterä riippui, nilkka nuljahti todella helposti, pari varvasta oli vasaravarpaita, jalkapohjissa oli pahat kovettumat ja niin edelleen.

5-tuntiseksi venyneessä leikkauksessa kaikista varpaista katkaistiin niiden päällä kulkevat jänteet ja ne kiinnitettiin 3 nipussa "ylemmäs" jalkapöytäluihin. Ne siirrettiin myös enemmän ulkosyrjälle tukevoittamaan jalkaterän heikompaa puolta. Lisäksi ukkovarpaan jalkapöytäluusta leikattiin kiila, jonka ansiosta jalan pitkittäisholvi madaltui huomattavasti. Tuloksena oli kaiken kaikkiaan paljon normaalimman näköinen, vankempi ja toimivampi jalkaterä, jota pystyn myös koukistamaan. Myös nilkan asento tukevoitui huomattavasti, eikä nilkka ole leikkauksen jälkeen nuljahtanut. Kaiken kaikkiaan: kävely on nyt huomattavasti vakaampaa ja tasapainokin on parantunut. Lisäksi esimerkiksi auton ajaminen on helpottunut, koska jalkaterä on jämäkämpi ja tottelee paremmin käskyjä. Oikean jalan leikkaus tulee olemaan samankaltainen

Mutta kaikkea ei voi saada - nyt varpaat ovat lähes liikkumattomat ja edelleen osittain kippurassa, ja päkiän alue on menettänyt joustavuuttaan. Varpaiden asennon korjaamista voi harkita joskus myöhemmin.

Liikuntaa

Tänään jatkuu taas kansalaisopiston vesijumppa (tai uimakoulu, niin kuin mies sanoo :-)
Harrastusten joulutauko oli turhan pitkä, mutta on sitäkin mukavampaa päästä taas polskimaan. Huomenna jatkuu myös pilates, johon hurahdin viime syksynä. Enpä olisi ikinä uskonut, että nyt oikein odotan seuraavaa ryhmäjumppaa! Etenkin pilateksessa pitää keskittyä kunnolla omaan suoritukseen ja hengitykseen, mikä on ihanan rentouttavaa. Molemmissa lajeissa pärjäävät myös kaikenkuntoiset ja -kokoiset. Vesijumpassa ohjaaja keksii usein hassuja pareittain tehtäviä harjoituksia, jolloin liikunta on oikeasti myös hauskaa eikä ryppyotsaista punnertamista.

Tietysti pitäisi jaksaa jumpata myös kotona - minulla on fysioterapeutilta useampia juuri minun kuntooni sopivia jumppaohjeita, ja apuvälineitäkin löytyy: jumppapallo, -keppi ja -matto, käsipainot sekä ilmatyyny. Mutta kumma juttu, ettei niistä ole mitään hyötyä, ellei niitä käytä :-)

Hmsn:n masentava puoli liikunnan kannalta on tosin se, etteivät raajojen vaurioituneen alueen lihakset juuri vahvistu, vaan liikunnalla voi lähinnä pitää yllä nykyistä kuntoa. Mutta toisaalta on tärkeää vahvistaa keskikropan terveitä lihaksia. Minua motivoi liikkumaan kuitenkin lähinnä sen tuoma hyvä mieli ja olo.

Arkea ja väsymystä

Onneksi viikonloput on keksitty (ja onneksi oli vain 3 päivän työviikko)! Ensimmäinen työpäivä meni muuton jälkeen pölyisiä muuttolaatikoita purkaessa ja erilaisia piuhoja yhdistellessä. Kollegat oli avokonttorista tönkköinä ja uskalsivat puhua toisilleen vain kuiskaten. Toisena työpäivänä istuin 4 kokouksessa yhteensä 6,5 tuntia ja olin jo ihan kypsä viikonlopun viettoon!

Minulla on myös ihan mahdoton unentarve - voisin varmaankin nukkua 10 tuntia joka yö hyvin tyytyväisenä. Kyllähän sitä sanotaan, että unentarve vaihtelee ihmisten välillä paljonkin, mutta olen taipuvainen pistämään syyn osaksi myös hmsn:n piikkiin. Sopeutumisvalmennuksessa puhuttiin nk. kompensaatioväsymyksestä. Se johtuu siitä, että puuttuvaa lihasvoimaa ja koordinaatiota joutuu korvaamaan muilla kropan osilla. Olen myös huomannut, että jokin yksittäinen liiallinen ponnistus saattaa viedä voimat koko kropasta - esimerkiksi mattojen tamppaaminen uuvuttaa minut välittömästi. Minkähänlaisia kokemuksia kohtalotovereilla mahtaa olla?

Leikkauskutsua ei ole tullut, mutta puhelimitse minulle varmistettiin leikkauspäiväksi 17.2. Enää reilu 5 viikkoa...

Talvitunnelmaa ja sairaalakammoa

Talvi on parhaimmillaan ihana vuodenaika - on mahtavaa ulkoilla lumessa ja pakkasessa (vaikka lunta onkin vain noin 3 senttiä :-) Järven jäälle en kuitenkaan vielä uskaltautunut.

Huomenna on edesä paluu arkeen. Tosin hieman erilaiseen kuin ennen, sillä työpaikka on loman aikana tehnyt paluumuuton täydellisesti remontoituihin tiloihin, ja työt alkavatkin muuttolaatikoiden purkamisella. Saa nähdä miten koppikonttoriin tottuneet toimistorotat sopeutuvat avokonttoriin!

Huomenna on tarkoitus myös soittaa P-sairaalaan ja kysellä varmistusta leikkauspäivästä. Ajankohdan lähetessä pitää sitten vain sinnitellä terveenä ja koittaa hallita hermojaan. Minulla on nimittäin aikamoinen sairaalakammo ja olen pyörtynyt (!) sairaalaolosuhteissa useammin kuin kerran. Viime keväänä selvisin vasemman jalan leikkauksesta varsin hyvin pyydettyäni kaikkia mahdollisia rauhoittavia lääkkeitä heti kättelyssä. Mutta kun hoitaja leikkauspäivän iltana tuli tekemään jotain pientä toimenpidettä, pökerryin sänkyyni. Eikä verenpaine ottanut noustakseen, vaikka tippa pantiin kovemmalle, jalkoja nostettiin ylös ja happiviikset asetettiin naamalle. Paineet palautuivat vasta, kun hoitaja tuikkasi painetta nostavaa lääkettä reiteen... Toivottavasti selviydyn seuraavasta sairaalareissusta vähän paremmalla menestyksellä :-)

"Hömssi"-historiaa

En yleensä ajattele hmsn-sairauttani erityisen usein, mutta nyt leikkausta odotellessa alkaa pakostikin tarkkailla vointiaan ja miettiä tulevaisuuttaan. Onko leikkauksen ajoitus oikea, ja onnistuuko se? Mitään lääkitystähän tähän sairauteen ei ole, ja taudin oireet ja niiden eteneminen voivat vaihdella paljonkin.

Minulla on ollut ongelmia jalkojeni kanssa niin kauan kuin muistan, ja olin koululiikunnassa kaikissa lajeissa aina hitain ja huonoin. Nilkat nuljahtelivat, varpaat menivät kippuraan, jalkapohjiin tuli kovettumia ja jalkaholvi kohosi korkeuksiin. Lyhyesti - kävelin omituisesti, kärsin vaihtelevasti kivuista ja kaatuilin helposti, eikä soveliaita kenkiä tahtonut löytyä millään.

Eikä kukaan osannut koskaan epäillä mitään sairautta! Opiskeluaikoina hain apua eri asiantuntijoilta, myös entisen presidentin mukaan nimetystä liikuntainstituutista, mutta tulos oli laiha. Sen sijaan jalkojani ihmeteltiin, ja niistä otettiin kuvia oppimateriaaliksi. Fysioterapeutit totesivat jalkaterän lihakset heikoiksi ja kehottivat jumppaamaan - mutta mitenkäs ne siitä vahvistuisivat, kun hmsn:ssä ääreishermot eivät toimi kunnolla, ja juuri sen takia lihakset heikkenevät ja jalkaterä saa virheasentoja.

Kun hmsn löytyi isältäni 2003, ja sain itsekin diagnoosin, olin sekä järkyttynyt että helpottunut. Tieto lisää ehkä tuskaa, mutta auttaa myös ymmärtämään oireiden syy-seuraussuhteita sekä sitä, miten voi parhaiten pitää itsestään huolta. Ja mikä parasta, diagnoosi oli avain erilaisiin terveyspalveluihin, joiden ulkopuolella olin sinnitellyt.

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi on vaihtunut ja olen alkanut odottaa kutsua leikkaukseen. Se lähetetään yleensä noin kuukautta ennen leikkauspäivää, ja sinä aikana pitää ehtiä järjestää monta asiaa kuntoon - ei vähiten töissä. Leikkauksen jälkeen jalka on nimittäin paketissa noin 3 kuukautta, ja sairasloman aikana ei kotoa paljon asioille lähdetä. Onneksi apuna on mies, joka voi tuoda kaupasta vaikka lakua, kun hinku yllättää :-)

Olimme vuodenvaihteessa reissussa Saksassa, ja kaupunkilomalla kun oltiin, siellä tuli käveltyä pitkiä matkoja. Miten hyvän ruokapaikan löytäminen onkin aina niin vaikeaa! Mutta mukavaa oli, ja kokemus osoitti taas, miten paljon paremmaksi vasuri tuli viime kevään operaation jälkeen. Mutta pitää olla realisti - terveeksi hmsn-jalka ei tule leikkaamallakaan.